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“Inclusion Means…”. E’ questo il tema scelto dalla comunità internazionale per la prossima Giornata mondiale della Sindrome di Down (21 marzo 2022). E per l’occasione, l’Associazione Italiana Persone Down (AIPD) ha inaugurato una “galleria di vite”, ovvero dieci storie raccontate - una al giorno dallo scorso 11 marzo fino al 21 marzo - sui canali Facebook, Instagram e Twitter, oltre che sul sito dell’associazione. Una campagna social in cui dieci tra ragazzi e ragazze con Sindrome di Down testimoniano cos’è per loro l’inclusione. E soprattutto come la si possa vivere ogni giorno, in modo cioè ordinario e non straordinario.

 A inaugurare la “galleria” è stata Marilenia, che sente l'inclusione nelle note cantate insieme al suo coro Manos Blancas di Bari, con il quale si è esibita anche a Montecitorio (qui il video del coro che canta Blowin’in the wind). Poi Diego, “zio Poldo” per i suoi nipotini, di cui si prende cura e con cui ama trascorrere il tempo; poi Chiara, campionessa di pallacanestro della Nazionale Italiana di atleti con Sindrome di Down, famosa per aver cantato l'inno di Mameli in Lis e aver ricevuto per questo la Laurea Honoris Causa in Economia e Tecnica della Comunicazione. E ancora Mariopio, che con gli scout ha imparato a cavarsela in ogni circostanza. E Mattia, che a dicembre ha firmato il suo contratto a tempo indeterminato come cuoco per Lagardère. E conosceremo, ancora, Flavia, Lucrezia, Veronica, i ragazzi de “I Circoli” di Roma e la coppia di fidanzati, Emanuele e Moira, tra i protagonisti del recente docufilm di Christian Angeli “Come una vera coppia”.

 “Non vogliamo che il 21 marzo sia solo una ricorrenza o che si parli di inclusione solo per un giorno – si legge nel comunicato di AIPD - L'inclusione è quella che si può realizzare nel quotidiano: in famiglia, a scuola, con gli amici e naturalmente sul luogo di lavoro. In Italia ci siamo lasciati alle spalle le scuole speciali ed è stato un grande traguardo: ci ha insegnato a convivere partendo dai banchi di scuola. Ora, iniziamo a vedere lavoratori con Sindrome di Down in diversi settori. Non è sempre tutto facile, bisogna volerlo e lavorare per questo, ma si può fare! Da oltre 40 anni ci impegniamo perché questi obiettivi diventino conquista della nostra società: continuiamo a farlo, ogni giorno, nelle nostre 56 sezioni in tutta Italia. L'inclusione si fa così, giorno dopo giorno, nei diversi luoghi e contesti che abitiamo”.

 L’iniziativa a livello internazionale

 La campagna “Inclusion means…” messa a punto dall’Associazione Down Syndrome International  prevede che le persone con sindrome di Down o con altra disabilità intellettiva possano far sentire la propria voce, spiegando con le loro parole cosa significa inclusione, compilando un apposito modulo online.

A chi invierà un contributo ritenuto significativo, verrà chiesto di mandare un video di 5 minuti che sarà trasmesso nel corso dell’evento, virtuale, che l’Associazione Down Syndrome International sta organizzando per il 21 marzo, collaterale al Comitato per i Diritti delle Persone con Disabilità alle Nazioni Unite a Ginevra. A questo evento gli oratori saranno esclusivamente persone con sindrome di Down o con un’altra disabilità intellettiva ma saranno presenti membri del Comitato, funzionari governativi e altre persone e organizzazioni importanti. L’evento si terrà sulla piattaforma Zoom o su UN Web TV.

Sempre in occasione della Giornata Mondiale, è in programma per il 20 e il 21 marzo 2022 presso la Cittadella dell’Oasi a Troina (Enna), il 1° ICOD Symposium, evento organizzato nell’ambito del Progetto Europeo ICOD (Improving Cognition in Down Syndrome) e costruito con la DS Task Force.

L’evento – cui parteciperà la Presidente AIPD Tiziana Grilli – nasce per rispondere al bisogno delle famiglie delle persone con sindrome di Down di poter essere aggiornate sugli avanzamenti della ricerca nel campo della diagnosi e del trattamento dei deficit cognitivi ed è stato sviluppato in modo da garantire ampie sessioni dedicate alle famiglie e alle associazioni che potranno interagire direttamente sia con i ricercatori coinvolti nel progetto ICOD sia con altri ricercatori che operano in questo campo.

Obiettivo finale del congresso è offrire alle persone con sindrome di Down ed alle loro famiglie un approccio innovativo nella diagnosi e nel trattamento farmacologico dei deficit cognitivi nella sindrome.

 Per chi vuole seguire l’evento in presenza è necessario registrarsi al seguente link:

http://formazioneweb.oasi.en.it/Home/ViewEdizione/20862

Per coloro che vorranno partecipare da remoto dovranno collegarsi e registrarsi qui:
https://itlav.zoom.us/meeting/register/tJYrce6grjwiHNeQ261y6XaPUBvdX_mD7Qn-

“Non uno di meno”, il questionario lanciato da AIPD per conoscere i bisogni

 Conoscere di più, per prendere in carico meglio: è questo il senso e lo scopo dell’indagine lanciata dal CENSIS  per l’Associazione Italiana Persone Down (AIPD).

Il questionario, compilabile on line o presso le 41 sedi AIPD aderenti, consta di 58 domande e richiede poco più di 45 minuti per rispondere da parte del genitore o di chi si occupa primariamente della persona con Sindrome di Down nel suo nucleo familiare o contesto di vita.

 “Confidiamo che migliaia di famiglie e caregiver dedichino un po’ del proprio tempo alla compilazione del questionario, che ci permetterà di conoscere i bisogni reali e migliorare risposte e servizi - dichiara la coordinatrice nazionale di AIPD e vicepresidente dell’European Down Syndrome association Anna Contardi -. Contiamo di arrivare ad almeno 1.200 questionari compilati – spiega, grazie allo sforzo delle nostre sezioni, tanto nella fase di comunicazione e somministrazione, quanto nell’inserimento e trasmissione dei dati raccolti”.

 Il termine previsto è il mese di giugno, quando i risultati saranno presentati in un evento conclusivo. “Saremo allora in grado di studiare nuove risposte a bisogni reali, ottimizzando le risorse per offrire servizi e supporti adeguati e lavorando a tal fine in modo sempre più efficace con le istituzioni sociosanitarie”, conclude Contardi.

 L’indagine è il primo passo del progetto “Non uno di meno”, promosso da AIPD e finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, della durata di 18 mesi. L’obiettivo è promuovere il miglior stato di salute possibile e la piena integrazione sociale delle persone con Sindrome di Down, facilitando la presa in carico da parte delle istituzioni sociosanitarie territoriali e promuovendo una risposta efficace nei territori dove non fosse ancora disponibile.

 “Il Progetto ‘Non uno di meno’ - dichiara Tiziana Grilli, Presidente Nazionale AIPD - è molto importante per uno studio capillare sul territorio nazionale dei bisogni attuali della popolazione con Sindrome di Down e delle loro famiglie e della risposta a questi da parte delle Istituzioni territoriali. Le persone con Sindrome di Down rientrano a tutto titolo nei Disturbi del Neurosviluppo ed è fondamentale, come la più moderna letteratura ci insegna, che la loro abilitazione sia precoce, intensiva e continuativa al fine di raggiungere la migliore autonomia possibile per ciascuno e senza nessuna interruzione degli interventi al compimento della maggiore età”.

 Tre sono le azioni previste dal progetto: la prima è la ricerca condotta in collaborazione con il CENSIS, che prende in esame i bisogni di cura ed assistenza ma anche le risposte attivate dai servizi, così come le esigenze inevase; la seconda concerne la formazione per i presidenti e gli operatori delle sezioni dell’associazione, attraverso un seminario in presenza, otto webinar tematici e otto incontri online di discussione e confronto; la terza è il servizio di consulenza: attraverso la mappatura dei servizi per la disabilità sul territorio, il rapporto con le istituzioni locali, l’avvio di percorsi di orientamento e accompagnamento ai servizi e la diffusione e il trasferimento dei risultati.

 “Come una vera coppia”

 Il film, presentato lo scorso ottobre, racconta solo storie vere: le storie d'amore di sei coppie di giovani con Sindrome di Down, che sognano un futuro insieme. E iniziano a costruirlo sulle rive del lago di Bracciano. E' qui che, tra giugno e luglio della scorsa estate, sei coppie di giovani con Sindrome di Down hanno soggiornato per una settimana al camping Smeraldo di Trevignano. Le loro vacanze, le loro storie, i loro volti sono stati ripresi e raccontati da Christian Angeli, che ha girato il film durante i soggiorni, organizzati da AIPD nell'ambito del progetto “Amore, amicizia, sesso: parliamone adesso”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

I ragazzi e le ragazze, 12 in tutto, divisi in due turni, di età compresa tra i 21 e i 39 anni, provenienti da tutta Italia, hanno trascorso sette giorni e sette notti all'insegna dell'autonomia, dell'affettività, della vita di coppia, del confronto con gli amici. Supportati dagli operatori, hanno vissuto la vacanza tra lago, visite turistiche e attività di stimolo al confronto.

Hanno così lavorato per rafforzare i legami di coppia e di amicizia, mentre contemporaneamente si esercitavano ad allentare un altro legame: quello con la famiglia d'origine, da cui questi giovani devono gradualmente emanciparsi, per non essere più soltanto figli, ma per essere liberi di diventare adulti.

Christian Angeli e la sua troupe hanno osservato, a volte da lontano, spesso da vicino, hanno interagito con i ragazzi e le ragazze, hanno immortalato alcuni momenti e registrato le riflessioni e le conversazioni più significative: da tutto questo, è nato “Come una vera coppia”, il docufilm prodotto da Jumping Flea per AIPD.