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Continuano fino a luglio 2022 gli incontri del progetto AMA-RARE dedicato all'aggregazione e al supporto delle persone con malattia rara e fragilità.

Capofila del progetto, unico nel suo genere, è l’Associazione p63 Sindrome EEC International APS Onlus (EEC: Ectrodattilia-displasia Ectodermica-palatoschisi), che coordina i territori di Padova, Thiene, Belluno e Rovigo. L’iniziativa è realizzata grazie al contributo dalla Regione del Veneto DGR 13/2021 Rete Veneto Sociale, cultura, sport e cittadinanza attiva (con risorse del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali).

Un fitto calendario di incontri culturali, sociali, sportivi - in presenza e online - a cadenza mensile, dedicati sì alle persone con malattia rara ma aperti a tutta la cittadinanza, con l'obiettivo di abbattere la solitudine e l'esclusione sociale causata dalla malattia rara e dalla fragilità, ben prima della pandemia ma che proprio il periodo di emergenza sanitaria ha acuito. Evidenziando anche, al tempo stesso, l'importanza della competenza informata, dell'aggregazione e del sostegno alla persona nel territorio. Da qui l’idea e la spinta a fare della malattia rara un trampolino di lancio per un dialogo aperto a tutta la cittadinanza, sensibilizzata e da sensibilizzare.

In parallelo e sempre a cadenza mensile, si svolgono anche gli incontri dei Gruppi di Auto Mutuo Aiuto, basati sull’intuizione che “chi è parte del problema è parte della soluzione”.  Prossimo incontro del Gruppo AMA RARE Padova, è calendarizzato per sabato 19 marzo ore 10.30-12.00.

Gli incontri avvengono in tre capoluoghi: Padova, Thiene (VI) e Belluno. Proprio a Thiene si è svolto da poco l’incontro culturale dal titolo “Amori Im-Possibili”, mentre i prossimi eventi saranno a Padova il 26 marzo (“Inclusione socio-culturale scuola/lavoro e territorio”) e il 2 aprile di nuovo a Thiene su “Giovani senza barriere”. Negli incontri successivi si parlerà di: sport e abilità, farmaci, pediatria, malattie rare e COVID.

Tutto il programma è nella pagina FB del Centro Servizi Malattie Rare e sul canale YouTube dell’Associazione p63 Sindrome ECC.

 Info e iscrizioni (oltre che nella pagina FB): centroservizimalattierare@gmail.com.

 Scuola, un progetto di educazione digitale per abbattere muri

 La scuola non può non essere coinvolta e resa in grado di affrontare l’impatto delle fragilità, della disabilità e delle malattie rare, tramite quella didattica digitale sempre più utilizzata nell’era postpandemica. Ecco perciò il progetto “RAREDUCANDO EDUCAZIONE DIGITALE” (R.E.D.), finanziato dal fondo Erasmus+ KA210, che ha come capofila sempre l’associazione p63 Sindrome EEC International APS Onlus e il partner greco AlteraVita (che si trova nell’isola di Syros), oltre alla Rete Europea per le Attività Sociali (ENSA), EURORDIS e Regione Veneto come stakeholders.

R.E.D è un progetto pensato dai malati rari per gli insegnanti, gli educatori e operatori scolastici e per i genitori con la finalità di instaurare un meccanismo di fiducia fra bambini di 6-14 anni e adulti, così da prevenire episodi di bullismo, emarginazione e paura provocati da un sentimento di diversità da un lato e da una sensazione di incomprensione dall’altro.  
Un percorso di 9 incontri svolto in e-learning due volte al mese – in lingua italiana, greca e inglese - con un programma intenso e stimolante, composto da storitelling, testimonianze reali, “lezioni” di professionisti (psicologi, insegnanti, biologi, esperti in patient empowerment), esercitazioni, suggerimenti e attestato finale. Accessibile anche a genitori, insegnanti ed educatori con disabilità o con allievi in tale situazione: verrà infatti dedicata una sezione agli ausili e a come utilizzarli a scuola. Tutte le piattaforme sviluppate sono inoltre accessibili a non vedenti e ipovedenti.

Per approfondire: https://rareducando.alteravita.eu/ 

Per iscriversi:  https://new.edmodo.com/joincg/t8zm37