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Il 1° marzo, esattamente dopo il Rare Disease Day, si è svolta la Giornata Nazionale dedicata all’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) e, per l’occasione, l’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus” ha promosso un’iniziativa di sensibilizzazione istituzionale, svoltasi alla Camera dei Deputati, sul percorso assistenziale dei pazienti, pediatrici e adulti, nel corso del quale è stato presentato un Manifesto, condiviso da pazienti, clinici e rappresentanti delle Istituzioni, che individua le aree di miglioramento del percorso di cura dei pazienti con IICB. Al fine di garantire, così, un accesso tempestivo e uniforme sul territorio nazionale alle procedure diagnostiche e ai trattamenti, in attesa del riconoscimento come malattie rare nel nostro Servizio Sanitario Nazionale (SSN).

La IICB, infatti, la più rara delle insufficienze d’organo – con una prevalenza negli adulti in Italia di circa 10 casi su un milione (ultimo dato noto del 2012) - che si verifica quando l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria, ossia nutrire l’organismo, è nella lista europea delle malattie rare (Orphanet codice 294422), ma in Italia non è stata ancora inserita nell’elenco delle malattie rare. I dati epidemiologici, come ha riportato l’Associazione nel corso del convegno, evidenziano che il 40% di casi di IICB è rappresentato dalla complicanza di malattie già riconosciute dal SSN, ma non il 60% dei casi. Il paradosso sta, perciò, nell’evidente disparità di accesso a cure appropriate da parte di cittadini con la medesima insufficienza d’organo.