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Per celebrare i 15 anni di Rare Disease Day, UNIAMO ha scelto Benedetta De Luca come protagonista dello spot televisivo italiano. Benedetta è una influencer e disability model nata con una rara malformazione congenita, l’agenesia del sacro e si racconta su Instagram e TikTok ai suoi follower per dimostrare che le cicatrici fanno parte della vita e per abbattere ogni stereotipo sulla disabilità.

 “Avete presente i colpi di fulmine? Quelli di quando conosci un’altra persona e capisci subito che è quella giusta, capace di capirti e sostenerti? - dichiara l'influencer - “Ecco così è successo per me con Uniamo! Quando ho scoperto tutto il loro prezioso lavoro ho capito che finalmente non dovevo temere nulla, non mi sentivo più sola, ma supportata. Da subito ho percepito una forte empatia e comprensione. Quella stessa comprensione che per tanti anni mi sembrava così irraggiungibile. Quando sono nata 34 anni fa, si conosceva poco e niente della mia malattia rara, ed essere oggi testimonial di UNIAMO è un’immensa gioia ma al contempo una grande responsabilità. Spero di dar voce a tante altre storie di ‘persone rare’. Grazie UNIAMO!”

Benedetta qualche mese fa si è rivolta al Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento della Federazione e da quel momento è entrata a tutti gli effetti a far parte della grande famiglia di UNIAMO prestando il suo volto e la sua voce per rappresentare gli oltre 2 milioni di persone che in Italia vivono con una malattia rara. 

Grazie alla sua testimonianza e alla sua forza straordinaria, sono stati tantissimi i giovani che hanno scelto di “metterci la faccia” per raccontarsi sui social con l’hashtag #ShareYourStory. 

Un arcobaleno di storie ma con denominatori comuni: il senso di frustrazione che precede la diagnosi, la solitudine, la paura del futuro ma anche la voglia di uscire allo scoperto, di guardare oltre e - come recita il claim di UNIAMO: Rari, mai soli - di non sentirsi più soli. 

 La Giornata delle Malattie Rare ha ottenuto anche il pieno appoggio dei media che hanno concesso alla Federazione gli spazi riservati alle campagne social per contribuire ad aumentare la conoscenza e consapevolezza sulle malattie rare. Lo spot è stato trasmesso dalle reti Mediaset e Sky Italia e sui canali web di Rai per il Sociale e su diversi canali televisivi locali. 

Guarda lo spot con Benedetta De Luca