NEWS
33° Meeting Scientifico online - ISS e UNIAMO "Risoluzione ONU a favore delle persone con malattia rara"
Il 2021 si è chiuso con una svolta storica per la comunità mondiale delle persone con malattia rara: il 16 dicembre, nel corso della 76esima sessione dell’Assemblea Generale, le Nazioni Unite hanno adottato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
Tra le richieste chiave della Risoluzione: l’inclusione e la partecipazione nella società delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, il miglioramento dei risultati sanitari e sociali con le cure e il supporto adeguati, la promozione di strategie e azioni nazionali, l’integrazione delle malattie rare nelle agende, nei programmi e nelle priorità delle Nazioni Unite, la pubblicazione di rapporti periodici del Segretariato dell’ONU per monitorare i progressi nell’attuazione della Risoluzione stessa.
L’iniziativa è stata promossa da RARE DISEASES INTERNATIONAL in partnership con NGO Committee for Rare Diseases e in collaborazione con EURORDIS, e saranno proprio i rappresentanti delle tre organizzazioni gli ospiti del 33° Meeting Scientifico ISS e UNIAMO il prossimo 20 gennaio 2022.
Interveranno:
Flaminia Macchia, Rare Diseases International
Valentina Bottarelli, EURORDIS
Anders Olauson, NGO Committee for Rare Diseases
Introdurranno i lavori e modereranno l’evento Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, e Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.
- Data di pubblicazione 4 gennaio 2022
- Ultimo aggiornamento 4 gennaio 2022
