NEWS

Mancano ormai poco più di 70 giorni alla quindicesima edizione del Rare Disease Day. Nel 2021 la Giornata delle Malattie Rare solo in Italia ha raggiunto importanti traguardi con un engagement di oltre 350.000 persone sui social network e una platea di oltre 8 milioni di persone raggiunte attraverso i profili degli influencer che hanno aderito alla campagna. Inoltre, quasi 300 monumenti sono stati illuminati con i colori della Giornata in tutto lo Stivale grazie alla partecipazione di 40 Associazioni che hanno aderito alla campagna di UNIAMO “ACCENDIAMO LE LUCI SULLE MALATTIE RARE” e che anche quest’anno colorerà il nostro Paese con i colori della Giornata: fucsia, azzurro e verde.  

“Gli obiettivi che vorremmo raggiungere con la campagna 2022, col supporto di tutta la comunità delle persone con malattia rara, sono molteplici - dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. “Stabilire priorità per le malattie rare, analogamente a quanto abbiamo chiesto nel mondo con la risoluzione ONU e in Europa, con la richiesta di uno European Action Plan. Infatti, il Piano Nazionale Malattie Rare e il Testo Unico Malattie Rare sono due primi gradini di una scalinata ancora lunga. Ampliare la consapevolezza sulla numerosità delle persone con malattia rara e sull’ampiezza dei loro bisogni, spesso trasversali e a volte molto specifici. Rafforzare nelle istituzioni e in tutti gli stakeholders la percezione della necessità del confronto continuo con le rappresentanze dei pazienti, competenti e organizzate”. 

Molte le iniziative in programma distribuite lungo tutto l’arco del mese di febbraio e guidate da UNIAMO, Coordinatore Nazionale del Rare Disease Day. Tra queste: la conferenza stampa di lancio della campagna che si terrà la prima settimana di febbraio e che vedrà la partecipazione di Benedetta De Luca, testimonial di UNIAMO per il 2022 e il main event italiano alla fine del mese con il coinvolgimento dei partner istituzionali, della politica e di altri protagonisti del sistema Malattie Rare. 

Lungo tutto il mese la campagna di UNIAMO tornerà anche nelle piazze e nelle strade per portare l’attenzione dei cittadini sulle oltre due milioni di persone che in Italia vivono con una malattia rara e viaggerà sui social network grazie al sostegno di tanti amici del mondo dello spettacolo, della musica e dello sport che utilizzeranno i loro profili per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare. 

 Save the date:

21 febbraio 2022 - "Malattie rare:  traguardi raggiunti e sfide future" (Ministero della Salute – ISS- UNIAMO)

25 febbraio 2022 - “Scienza e Arte per le malattie rare” (nell'ambito dell'iniziativa vi sarà la Proclamazione dei vincitori della XIV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale "Il Volo di Pegaso")

28 febbraio 2022 - Evento ufficiale del Rare Disease Day organizzato da UNIAMO