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Le esperienze e le sfide della comunità mondiale delle persone con malattia rara sono legate agli obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda (SDGs) ONU 2030 e per questo sono state portate all’attenzione delle Nazioni Unite che giovedì 16 dicembre, durante la 76esima sessione dell’Assemblea Generale, ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara, sostenuta da 54 Paesi.

 L’iniziativa è stata promossa da RARE DISEASES INTERNATIONAL in partnership con EURORDIS e NGO Committee for Rare Diseases e l’Italia, grazie all’azione di UNIAMO- Federazione Italiana Malattie Rare, è tra i paesi main co-sponsor dell’iniziativa

 La Risoluzione è uno strumento importante per elevare le malattie rare all’interno del sistema delle Nazioni Unite, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara e per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale a favore delle persone con malattia rara.

 Tra le principali richieste chiave della Risoluzione: l’inclusione e la partecipazione nella società delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, il miglioramento dei risultati sanitari e sociali con le cure e il supporto adeguati, la promozione di strategie e azioni nazionali, l’integrazione delle malattie rare nelle agende, nei programmi e nelle priorità delle Nazioni Unite, pubblicare rapporti periodici del Segretariato dell’ONU per monitorare i progressi nell’attuazione della Risoluzione stessa.

Perché una Risoluzione ONU per le persone con malattia rara?

 -         Elevare le malattie rare all'interno del sistema delle Nazioni Unite - Una risoluzione dell'Assemblea generale è una forma di "legge morbida" vincolante per il segretariato delle Nazioni Unite, nonché per il bilancio e i programmi delle Nazioni Unite. La Risoluzione sarebbe la base per un'ulteriore integrazione delle malattie rare nell'agenda, nelle azioni e nelle priorità dell'ONU.

-         Promuovere il raggiungimento dell'Agenda 2030 e degli SDGs – La comunità delle malattie rare è un gruppo vulnerabile che affronta sfide legate ai pilastri chiave degli SDGs. Rispondendo ai bisogni di questa comunità avanza l'impegno a “non lasciare indietro nessuno”. 

-         Rafforzare la comunità globale delle persone con malattia rara – La risoluzione sarebbe un punto di riferimento e una base aggiuntiva a livello internazionale per sostenere la difesa della comunità delle malattie rare a livello nazionale. 

-         Incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale - Il testo stimolerà lo sviluppo di strategie nazionali e collaborazioni internazionali per affrontare le complesse sfide affrontate da persone che vivono con una malattia rara e dalle loro famiglie. 

Il background

Le malattie rare nel loro complesso riguardano 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni nel mondo sebbene colpiscano meno di cinque persone su diecimila, meno di una su cinquantamila quelle ultra-rare e i tumori rari solo sei persone su centomila. 

 In tutto il mondo la comunità delle persone con malattia rara denuncia l'esclusione sociale e la discriminazione, spesso provocate dalla mancanza di conoscenza e dalla scarsa comprensione delle sfide che affrontano quotidianamente e che riguardano diversi aspetti della vita sociale, culturale ed economica.

A farne le spese sono soprattutto i bambini – il 80% delle malattie rare infatti, ha origine genetica e, anche quando non sono genetiche, la maggior parte di queste insorgono in età pediatrica – e, con loro, i genitori che lottano per farli includere e integrare nei sistemi educativi, i quali spesso sono inconsapevoli delle sfide specifiche e non adeguati alle loro esigenze, altrettanto specifiche. 

 Solo per il 6% delle malattie rare esiste la disponibilità di una terapia risolutiva: per milioni di persone l’accesso ai servizi sanitari e ai farmaci resta un traguardo lontano così come l’accesso ai servizi di supporto sociale e psicologico. 

Oltre a dover affrontare costi aggiuntivi associati alla cura di una malattia rara, i genitori e caregiver trovano ostacoli nel conservare il proprio posto di lavoro, molto spesso infatti si vedono costretti a dover lasciare la loro occupazione professionale per poter prendersi cura dei propri cari. Questa scelta riguarda soprattutto le donne: secondo una ricerca condotta da IPSOS per quasi 9 donne su 10 il caregiving è una realtà quotidiana e per 1 su 5 si tratta di un impegno con un alto livello di coinvolgimento e quindi avvertito come impegno gravoso. 

Dallo studio, su un campione di 800 donne adulte (over18) in Italia, si evince che soltanto per il 14% di loro il coinvolgimento come caregiver è nullo o quasi. Per il restante 86%, con diversi gradi di intensità, l’equilibrismo tra molteplici ruoli e compiti è un esercizio quotidiano. Le donne, inoltre, sperimentano barriere nell’accesso alle cure e una maggiore discriminazione quando sono loro ad avere una malattia rara. 

In questo scenario, la Risoluzione delle Nazioni Unite rappresenta decisamente una svolta storica e si pone come pietra miliare nel cammino ancora lungo ma avviato della tutela dei diritti dei pazienti.