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La Legge sulle Malattie Rare cerca di superare alcuni dei limiti rilevati nel corso degli anni dalle persone con malattia rara e dalle loro famiglie. Ma molto altro rimane ancora da fare.

 Nonostante le sollecitazioni della Federazione UNIAMO e di molte Associazioni, non sono state inserite previsioni rispetto a farmaci di fascia C, integratori e cosmetici che rappresentano spesso l’unica possibilità di sollievo per alcune patologie. Dal punto di vista dei pazienti, poter trovare un accordo nazionale su questi trattamenti, che sono già erogati in  buona parte delle Regioni ma sono vietati in altre, in piano di rientro, eviterebbe situazioni di disparità. Inserirli nei LEA sarebbe indispensabile, laddove c’è un’evidenza scientifica sul miglioramento della qualità di vita.

 Abbiamo quindi raccolto una testimonianza che aiuta a capire meglio questo argomento e a incarnarlo nel vissuto quotidiano. Ecco l’esperienza di una caregiver di una bimba con ittiosi, socia di UNIITI, unica Associazione sul territorio italiano che raccoglie i malati colpiti da questa condizione:

 “Vorrei fosse messo in luce che nel caso di malattie dermatologiche rare, come l'ittiosi, il paziente  o il caregiver non debba sentirsi ribadire tutte le volte che i prodotti che usa per le cure sono tutti prodotti di alta dermocosmesi, perchè vorrei ribadire forte e chiaro che quei prodotti palliativi, seppur non curativi (anche perchè il nostro Stato non investe in ricerca!!!!), ad oggi risultano come "farmaci salvavita" per la patologia di chi ne è affetto, e che laddove non venissero forniti, o non forniti nelle giuste quantità, comporterebbero di sicuro un aggravamento della patologia. Nella Regione Lazio tra l'altro è stata fatta una Determina (28/11/2019), molto restrittiva, che riporta quali tra i prodotti salvavita siano prescrivibili (e dunque rimborsabili) e quali no e trovo preoccupante che non sia aggiornata almeno annualmente e che sia prodotta solo da una commissione tecnica, composta da clinici dei Presidi Ospedalieri, medici delle Asl e componenti della Farmacovigilanza della stessa Regione, senza alcuna partecipazione, ascolto o coinvolgimento del malato o dei caregiver.

Vorrei ricordare che le ittiosi comprendono quattro-cinque macrocategorie e che ognuna di queste presenta delle sottospecie. Ciò che va bene per un malato con ittiosi lamellare non sempre va bene per quello affetto da ipercheratosi epidermolitica. Ci sono addirittura casi, come nella nostra associazione UNITI, in cui due sorelle affette dalla stessa forma, geneticamente identica, devono usare prodotti completamente diversi.

Inoltre trovo surreale che, dopo che un competente Presidio Ospedaliero rediga il PT, si debba aspettare l'approvazione dell'Asl di appartenenza, spesso per quattro-cinque mesi!!! L'ittiosi non va in vacanza e il malato o i suoi caregiver non possono sospendere le cure, e si trovano ad anticipare ingenti quantità di denaro, che solo dopo molti mesi sapranno se saranno rimborsabili e in quale parte. Ma non tutte le famiglie possono “permettersi” questo e le si mettono così nelle condizioni di non garantire ai propri figli le necessità di cure.

Sempre più spesso capita di sentirsi dire "ma non puoi pretenderli, sono "farmaci extra-LEA" e proprio per questo tu malato o caregiver devi soccombere alle quantità che il clinico, spesso in accordo con le ASL di turno, decide di includere nel PT, "suggerendoti" di non chiedere troppo, perché già si è tra i fortunati che hanno!!

Se io malato o caregiver chiedo è perchè mi spetta, dunque NON ritengo giusto che il diritto alla cura di un malato (raro) sia connesso all'economia di un Paese, e ancor più mi infervora sentirmi dire "con tutti gli sprechi fatti finora, dobbiamo iniziare a tagliare!" E allora io mi chiedo da madre, da lavoratore che con le proprie tasse contribuisce allo Stato Italiano, ma ancor più da cittadino di questo Paese è giusto risparmiare sulla salute di una persona, per di più nata affetta da una malattia rara?

E in ultimo, ma non di minor importanza, ci tengo profondamente a sottolineare che una malattia dermatologica rara, come l'ittiosi, non coinvolge solo il derma, ma anche l'anima, specie di chi ne è affetto (ma non solo!), e che non considerare la Salute, come l'OMS ci suggerisce, in termini di benessere psico-fisico è un grosso errore.

Nei PT ci dovrebbero essere anche le prescrizioni per un invio ad un percorso di supporto psicologico, eppure spesso le famiglie, accanto all'esborso economico per le cure dermatologiche, sostengono anche quelle per le cure psichiche...ancora si è lontani dal capire che investire oggi sulla nostra Salute a tutto tondo, significa risparmiare domani”.

Speriamo che con questo appello si possa riuscire nel sensibilizzare ancora di più su questa importante tematica.