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L'esperienza delle Reti di Riferimento europeo (ERN) e il ruolo fondamentale di pazienti sempre più consapevoli ed esperti possono fornire indicazioni utili a tutti gli stakeholder delle malattie rare. Partendo da questo assunto, nel febbraio 2021, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ERN ReCONNET, MetabERN, ERN BOND, UNIAMO FIMR Onlus, l'Istituto Superiore di Sanità ed ePAG Italia hanno organizzato un evento che ha coinvolto i coordinatori delle ERN, i membri delle reti, i rappresentanti dei pazienti, i pazienti stessi, i medici. È stata un'occasione importante per condividere le buone pratiche attuate dalle ERN (in termini di coinvolgimento dei pazienti, percorsi di cura, educazione e formazione, studi clinici, ricerca e linee guida), ma soprattutto per ascoltare il punto di vista dei pazienti.

A questo evento sono seguiti cinque workshop interni realizzati nel corso del 2021 per discutere le prospettive e le azioni concrete da mettere in campo in vista dell'integrazione delle ERN nel Sistema Sanitario Nazionale italiano, concentrandosi sui bisogni della comunità delle malattie rare.

E’ ora previsto, a conclusione del percorso, un evento finale, aperto a tutti, online il 30 novembre 2021 dalle 16.00 alle 18.00, al quale parteciperanno i coordinatori delle reti regionali delle malattie rare, le associazioni dei pazienti, i dirigenti ospedalieri, gli hospital manager, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, i rappresentanti politici, le industrie farmaceutiche, i medici di base.

L'evento sarà visibile sulla piattaforma Zoom previa registrazione al link dedicato o in diretta sul canaleYouTube di ERN ReCONNET.