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Malattie rare, al Forum Sistema Salute i vincitori del Rare Diseases Award e del Rare Disease Hackathon

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Sono 10 i progetti vincitori della I edizione del Rare Diseases Award nelle tre categorie in gara (“Co-creazione, Comunicazione e Servizi”), proclamati nel corso del Forum Sistema Salute 2021 alla Leopolda di Firenze. Una prima edizione che ha visto la partecipazione di oltre 40 realtà appartenenti al sistema delle Malattie Rare. Il Premio è nato per volontà di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare e Koncept, al fine di valorizzare le più meritevoli iniziative di comunicazione e i progetti concreti rivolti alle persone con malattia rara.

Il Premio Co-creazione è stato assegnato alla ASL Roma 1 per il progetto “Dalle tecnologie assistive per la comunicazione uguali per tutti alle tecnologie per la comunicazione progettate “da” e “per” il funzionamento personale di chi è “raro”, realizzato in collaborazione con l’Istituto Leonarda Vaccari di Roma. Una menzione speciale nella categoria Co-Creazione è stata assegnata a CSL Behring per il progetto “RemoTe”, realizzato insieme a ALTEMS - AOU Careggi - AOU Federico II - FEDEMO - A.R.C.E. – Ate.

Nella categoria Comunicazione, il Premio è stato assegnato ex aequo alla serie animata “Un Amico Raro” dell’Associazione AIAF onlus e alla newsletter “RaraMente” realizzata dall’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO. Due le menzioni speciali nella categoria comunicazione; la prima per il progetto “PKU&NOI”, presentato da ATSTRAT insieme alle Associazioni AMMeC e Cometa ASMME; la seconda per il progetto “Giornata delle Malattie Neuromuscolari” promossa da AIM (Associazione Italiana Miologia) e ASNP (Associazione per lo studio del sistema nervoso periferico).

Sono stati invece i ragazzi dell’Associazione Aidel22, con il progetto “Laboratorio RadioWeb” a vincere la prima edizione del Rare Diseaes Award nella categoria “Servizi”. Tre le menzioni speciali assegnate: a Takeda Italia per il progetto “Programmi di Supporto ai Pazienti: ieri, oggi, domani”; ad Antonio Brienza titolare della Royal Service per il progetto “Cromo and Music Therapy & il Mio saggio artistico-musicale in modalità blended” e ad Apw Italia Onlus per il progetto “La sessualità e l’affettività ‘quotidiana’ del disabile intellettivo”.

Il Rare Disease Hackathon, voluto e sostenuto da Takeda, per premiare le soluzioni innovative capaci di migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara, è andato al progetto Emma –Emotional multi modal assistant che, grazie all’intelligenza artificiale, riconosce le emozioni di un paziente, aiutando il

caregiver nelle cure. Autori i Power rAIngers, una squadra di giovani universitari senesi, che hanno lavorato per aiutare le persone con deficienze muscolari e respiratorie che hanno difficoltà di espressione e comunicazione di stati d'animo.

La giuria ha voluto premiare con una menzione speciale anche una squadra di giovanissime: otto studentesse delle scuole superiori (dell'Istituto Beretta in provincia di Brescia) hanno lavorato al progetto Rare As You - Per affrontare l'esclusione vissuta dagli adolescenti colpiti da patologie rare: un sito rivolto ai giovani pazienti, per fornire strumenti per vivere la vita come gli altri adolescenti, svolgere attività ricreative e poter contare su un supporto emotivo.

E’ stato, inoltre, selezionato il progetto SaMD - Software as Medical Device con cui la squadra Rare – Thee ha voluto rispondere alla sfida 1, ''un ponte per accorciare le distanze e avvicinare la cura''. Si tratta di un algoritmo per ridurre i tempi e i costi di diagnosi e di gestione del paziente, che restituisce un numero limitato (1-10) di malattie rare, per le quali svolgere i test genetici/molecolari, a partire dalla frequenza di sintomi e malattie e dei legami tra le singole malattie.

Infine, il progetto WhatsEB - App per migliorare la vita delle persone affette da Epidermolysis Bollosa, del team Reb - OUND, quale risposta alla sfida 3: una App che facilita il monitoraggio della qualità della vita del paziente di epidermolosi bollosa (modello esportabile per altre malattie rare), portando un miglioramento nel rapporto specialista/paziente e sviluppando il concetto di community paziente/caregiver

  • Data di pubblicazione 4 novembre 2021
  • Ultimo aggiornamento 4 novembre 2021