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Storie autentiche di giovani esploratori. Così recita il sottotitolo del libro - fumetto “Più forti dell’X fragile”, curato e promosso dall’AssociazioneItaliana Sindrome dell’X-Fragile. E proprio di questo si tratta: di 14 storie genuine, vere perché raccolte dalle esperienze di altrettante famiglie alle prese con figli con diagnosi di X fragile, una condizione genetica ereditaria, rara, caratterizzata da difficoltà nello sviluppo cognitivo o motorio. Non eroi (semmai X- eroi, come dice uno di loro, Raffaele) ma giovani che, indipendentemente dalle loro caratteristiche, possono essere felici (e lo sono davvero, le storie lo dimostrano). Ragazzi e ragazze che, al pari di tanti loro coetanei, senza la malattia e magari con modalità diverse, esplorano mondi, vivono avventure ed esperienze, provano sensazioni nuove (chi impara a pedalare, chi lavora per un periodo in campagna, chi vince la paura per una giostra che va veloce, chi mette ordine tra lettere e numeri nella “foresta della memoria” e così via).

Scopo del volume, presentato recentemente al Salone del Libro di Torino, è far conoscere la malattia ma soprattutto promuovere l’integrazione tra i giovani (e non solo). A partire da una consapevolezza precisa, quella della persona X fragile come soggetto in grado di definirsi e non come oggetto di ricerca. A partire da un percorso inverso a quello tracciato dalla conoscenza scientifica, che, per sua natura, tende a classificare: dal genotipo al fenotipo, ovvero dall’individuazione delle mutazioni genetiche alla predizione della malattia e delle sue caratteristiche fisiche. Qui, invece, come scrive nell’introduzione Alessia Brunetti, Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome dell’X-Fragile, si vogliono abbattere muri, scollare etichette e recuperare “l’Uomo di cui il gene, tipico o atipico che sia, è solo una piccola parte, un punto di partenza fuori dalla relazione”, si vuole offrire, in altre parole, la complessità della persona e delle relazioni umane.

 Il libro, non a caso, parte dai racconti. Inizia con le storie a fumetti (curate da Sara Matteucci, allieva della Scuola Romana dei Fumetti), prosegue con una parte didattica di approfondimento sull’X fragile, con disegni e giochi, sotto forma di “impariamo divertendoci” (a cura di Marianna De Pascale, illustratrice e scrittrice) e termina con un approfondimento medico-scientifico a cura di Pietro Chiurazzi, genetista dell’Università Cattolica di Roma.

Per richiedere il libro o per far pervenire i propri racconti, scrivere a info@xfragile.net