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“Papà per fortuna i sogni non si possono distruggere”. E’ racchiusa in questa frase, pronunciata ad appena quattro anni di età da Aurora, una bambina con doppia diagnosi di patologia rara – malattia mitocondriale e malattia di Charcot Marie Tooth –, purtroppo deceduta a 13 anni lo scorso gennaio, la molla che ha portato alla realizzazione dello Sportello Informativo Malattie Rare, a lei intitolato, inaugurato recentemente a Molfetta.

“Lo sportello nasce dalla mia esperienza di papà alle prese con una malattia rara, sconosciuta fino a poco prima della diagnosi e disarmante, allo scopo di evitare ad altre famiglie tante delle problematiche già vissute – racconta Domenico Porcelli, papà di Aurora e vice Presidente dell’Associazione Mitocon, che ha “donato” lo Sportello alla città di Molfetta – Una serie di sinergie locali (l’Assessorato alle Politiche Sociali, il Consiglio Comunale, il Coordinamento Regionale Malattie Rare, tra gli altri ) si sono messe in moto in vista di un obiettivo comune: accogliere le richieste di aiuto delle famiglie ed impegnarsi per trovare risposte, soluzioni”.

Lo Sportello, che prevede uno spazio per l’accoglienza e l’organizzazione di convegni e meeting, è aperto tutti i venerdì dalle 18 alle 20, ed è raggiungibile anche tramite il numero verde 800 992 611, a cui risponderà un esperto il martedì e il giovedì dalle 10 alle 12. “Vogliamo indirizzare i pazienti verso le strutture specializzate, ovvero i centri di riferimento per ciascuna patologia, in Puglia ma, avendo come punto di riferimento il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, anche a livello nazionale”. Accompagnati dalle parole della piccola Aurora, “che, ben visibili a chi entra, stanno a ricordare che i sogni, non solo non possono essere distrutti, ma, grazie all’impegno e alla collaborazione di tutti, si possono anche materializzare in un’informazione, un’indicazione, un indirizzo che aiuta e apre la strada ad altri aiuti”.