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Leo, un amico prezioso: un libro sulla glicogenosi

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Leo è uno splendido bambino con gli occhi del papà e il naso della mamma. Un bambino all’apparenza come tanti, se non fosse che continua a piangere sia di giorno sia di notte. E non per paura del buio, come pensa la sorella cantandogli la ninna nanna, né perché ha voglia di coccole, come esclama la nonna cullandolo. Leo ha una grande fame a tutte le ore del giorno e della notte. Una fame dovuta a una malattia rara: la glicogenosi.
Angela Tritto, presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi, e Alessandra Sala, responsabile stampa, entrambe madri di ragazzi affetti da glicogenosi raccontano con parole semplici la glicogenosi.
Spiegare una malattia è sempre difficile, ma spiegare una malattia rara lo è ancora di più.  Ecco perché è nato questo libro, per spiegare a parenti, amici, insegnanti perché Leo e tutti i bambini affetti da glicogenosi devono fare una dieta speciale.
Il libro Leo, un amico prezioso, edito da Cleup,  è rivolto a bambini, genitori, insegnanti e a tutte quelle persone che vogliono conoscere questa malattia rara.


L’Associazione Italiana Glicogenosi è nata venticinque anni fa grazie all’impegno di un gruppo di genitori i cui figli sono affetti da glicogenosi, una rara malattia di origine genetica, attualmente senza cura. AIG promuove la ricerca, sensibilizza l’opinione pubblica ed è vicina alle famiglie nella gestione della malattia, garantendo un supporto concreto e costante. Come la maggior parte delle malattie rare la glicogenosi non ha nessuna forma di sostentamento e per questo motivo durante tutto l’anno i genitori e gli stessi malati organizzano eventi in tutta Italia per raccogliere fondi per finanziare la ricerca

Angela Tritto, insegnante, nel 1997 insieme con altri genitori ha Fondato l’Associazione Italiana Glicogenosi che tutela i diritti dei malati affetti dalla glicogenosi, una malattia rara per cui attualmente non esiste una cura. Per anni Vicepresidente dell’associazione, dal 2020 ricopre il ruolo di Presidente ed è sempre in prima linea per diffondere la conoscenza di questa malattia.
 
Alessandra Sala, giornalista e scrittrice è responsabile stampa dell’Associazione Italiana Glicogenosi. Ha pubblicato diversi libri con Giunti, Marietti, Edizioni Paoline, Coccole . Con la casa editrice il Ciliegio nel 2014 ha pubblicato “Quattro Ali per volare” una delicata storia d’amore scritta a quattro mani con il figlio Niccolò Seidita, la cui protagonista è affetta da glicogenosi. I diritti d’autore sono stati devoluti a AIG.



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  • Data di pubblicazione 21 settembre 2021
  • Ultimo aggiornamento 21 settembre 2021