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Con la campagna #SoloUnCampione, UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, Onlus - invita a sostenere l’appello rivolto al Governo per l’adozione in Europa del modello italiano dello Screening Neonatale.

Come emerge dal Rapporto MonitoRare 2021, Il nostro Paese è leader in Europa nell’implementazione dello Screening Neonatale: non solo un test alla nascita, gratuito e garantito per tutti i nuovi nati, ma un vero e proprio percorso di diagnosi precoce e presa in carico di diverse malattie congenite. 

Patologie per le quali esistono interventi terapeutici specifici che, se intrapresi prima della manifestazione dei sintomi, sono in grado di migliorare in modo significativo la prognosi della malattia e la qualità di vita dei bambini, evitando gravi disabilità e, talvolta, la morte.

La proposta di UNIAMO prende spunto dalle marcate differenze attualmente esistenti fra i programmi di Screening Neonatale nei diversi Paesi europei, con l’obiettivo di garantire a tutti i bambini, a prescindere dal paese di nascita, questo importante diritto di salute. 

“Ancora una volta UNIAMO promuove una battaglia di civiltà per garantire il diritto di salute di ogni bambino, a prescindere da dove sia nato”, afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – FIMR. “La nostra Federazione ha sempre sostenuto, insieme all’Associazione AISMME, il percorso Screening Neonatale Esteso, da ben prima della Legge Taverna; le conquiste delle malattie rare – sottolinea - sono un paradigma di sanità e possono essere di supporto a tutta la cittadinanza”.

La Federazione UNIAMO, guardando allo European Action Plan for Rare Diseases all’attenzione della Commissione Europea e in collaborazione con EURORDIS, ha chiesto al Ministro della Salute, Roberto Speranza, e al Sottosegretario con delega alle Malattie Rare, Pierpaolo Sileri, di farsi promotori in Europa di questo modello di buona pratica, affinché tutti i bambini europei e le loro famiglie possano godere di questo fondamentale diritto di salute. 

Più di duemila persone hanno già aderito alla campagna #SoloUnCampione (che prosegue fino ad ottobre) prima fra tutti la Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Responsabile Scientifico del Centro di Coordinamento degli Screening Neonatali: “Sono davvero onorata di essere la prima Ambassador della campagna #SoloUnCampione e di sostenere in prima persona l’azione promossa da UNIAMO e da EURORDIS. In Italia il Centro di Coordinamento degli Screening Neonatali, istituito all’Istituto Superiore di Sanità con la legge 167 del 2016, collabora con le Regioni, le Province Autonome e le Associazioni dei pazienti per promuovere l’applicazione uniforme sul territorio nazionale della diagnosi precoce neonatale e la diffusione di buone pratiche. È bene che questo modello venga promosso in tutta Europa per raggiungere una maggiore equità nella diagnosi precoce, nella conseguente presa in carico e nel trattamento dei piccoli pazienti, a beneficio dei bambini e delle loro famiglie”.

Per firmare: https://uniamo.org/chi-siamo/cosa-sono-le-malattie-rare/firmaperildirittoallasalutediognibambino/