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Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia, per un’informazione corretta a servizio del sociale

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L’invito a “venire e vedere” è stato al centro del messaggio di Papa Francesco per la 55esima Giornata Mondiale delle Comunicazioni Sociali come “metodo di ogni autentica comunicazione umana …. che voglia essere limpida e onesta: nella redazione di un giornale come nel mondo del web, nella predicazione della Chiesa come nella comunicazione politica e sociale”. Ed è da qui che prende spunto il tema della V edizione del Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia: “Andare, vedere, ascoltare. Nuovi linguaggi e nuove forme di giornalismo a servizio del sociale”, organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus e dalla Libera Università Maria SS. Assunta (LUMSA) di Roma. Abbiamo parlato del Premio, che verrà ufficialmente assegnato il prossimo 23 settembre 2021, con Raffaella Restaino, mamma di Alessandra ed ex Presidente della Fondazione, dedicata allo studio e alla cura delle anomalie vascolari e impegnata ad accompagnare il paziente e la sua famiglia nel percorso della malattia.

1.   Dott.ssa Restaino, come nasce questa iniziativa e quale ne è la finalità?

“Il Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia, è uno dei pochi premi in Italia dedicati alla Comunicazione Sociale. È intitolato ad Alessandra Bisceglia, giornalista lucana, autrice televisiva, che ci ha lasciati a soli 28 anni, a causa di una rarissima malformazione che l’accompagnava sin dalla nascita ma che lei non ha mai considerato un ostacolo per le sue passioni. Ha combattuto per avere la sua quotidianità, per mostrare a sé stessa e agli altri che il suo corpo, le sue gambe non avrebbero fermato né la sua mente né i suoi desideri. È stato costruito sulla personalità di Alessandra. Il Premio ha l'obiettivo di promuovere una corretta informazione nel campo delle malattie rare, dando voce a storie di disabilità, solidarietà e integrazione, attraverso un giornalismo che racconta e documenta, con correttezza e obiettività, che mette in evidenza temi quali l’inclusione delle persone diversamente abili nella comunità civile e l'equità nell'accesso alle cure, e che contrasta in tal modo le fake news, così dannose quando si parla di salute e sanità”.

 

2.     Come è strutturato?

“Il Premio Giornalistico ha tre sezioni: radio-tv, agenzie di stampa, quotidiani e periodici, web. Un riconoscimento speciale è previsto per la testata che si è distinta, per ciascuna sezione, nella diffusione e nello sviluppo dei temi che sono oggetto del premio, ovvero salute e comunicazione sociale, un binomio indissolubile. Perché senza raccontare il mondo che si muove intorno ai bisogni dei pazienti, alla complessità del quotidiano che vivono le loro famiglie, è difficile che cresca una cultura capace di tutelare la salute. E alle parole, al loro uso “giusto”, la LUMSA di Roma, raccogliendo la proposta della Fondazione, ha voluto dedicare uno spazio speciale per il Premio Giornalistico, al fine di stimolare la qualità e la crescita della narrazione giornalistica, soprattutto nelle giovani generazioni”.

3.   Chi può partecipare?

“Il Premio è rivolto a giovani giornalisti, che abbiano non più di 35 anni e che mostrino attenzione per i temi delle malattie rare, trascurate dal flusso della grande informazione, e dell'integrazione sociale. Giovani giornalisti che pensano al mestiere che hanno scelto come a un mezzo per far emergere storie coraggiose e positive e per migliorare la consapevolezza di piccole e grandi comunità. Giornalisti già attivi professionalmente, giornalisti che stanno muovendo i primi passi, aspiranti giornalisti che frequentano le scuole riconosciute dall'Ordine”.

4.   Cosa pensava Ale di questo mestiere?

“Ale ne era affascinata fin da bambina. Già nei compiti alle scuole medie esprimeva il desiderio di fare la giornalista, desiderio e progetto che coltivava al liceo, individuando con determinazione dove proseguire la sua formazione, ovvero la facoltà di Scienze della Comunicazione della LUMSA di Roma, proprio perché aveva un percorso giornalistico specifico. Lo ha sempre visto come un mezzo per migliorare la consapevolezza delle persone, convinta che alla collettività serva un giornalismo corretto, costruito su fonti qualificate. Lo testimoniano i suoi articoli, i suoi servizi, il modo in cui ha lavorato per la sua tesi, espressione di quanto lei avesse dentro di sé il messaggio del Papa di quest’anno, tema del nostro convegno. Andare a vedere, incontrare, stare con le persone, ascoltarle, raccogliere le suggestioni della realtà, è quello che ha fatto, nonostante le oggettive difficoltà”.

5.    Il Premio è una delle tante iniziative della Fondazione. Quali gli altri progetti?

“I progetti che abbiamo realizzato e sui quali prosegue il nostro impegno partono dalle difficoltà che noi per primi, come famiglia, abbiamo incontrato: difficoltà nel ricevere una diagnosi, scarsa conoscenza della patologia, non sapere cosa fare e dove andare, informazioni confuse. E allora, abbiamo ideato:

-         le Stanze di Ale – attualmente due, a Lavello c/o il Poliambulatorio ASP e a Roma c/o il Campus Bio-Medico - spazi dedicati al paziente colpito da anomalie vascolari e ai suoi familiari, all’interno dei quali specialisti e psicologi, offrono consulenze mediche gratuite e sostegno psicologico a coloro che ne fanno richiesta. E’ prevalentemente la famiglia il centro intorno a cui ruotano le nostre attività: innanzitutto perché la famiglia si ammala insieme alla persona che viene colpita da una patologia rara e poi perché spesso è l’unica vera risorsa accanto a chi soffre per cui il supporto a questa cellula fondamentale della nostra società diventa uno tra i più preziosi per la qualità di vita del malato.      

-         La Stanza digitAle che offre consulenze mediche e psicologiche on-line, finalizzate ad esprimere attenzione e vicinanza anche quando non è possibile incontrarsi.

-         Una indagine conoscitiva sulle necessità dei pazienti colpiti da anomalie vascolari e delle loro famiglie, realizzata in collaborazione con altre associazioni.

-         Una Helpline, un servizio telefonico gratuito, punto di riferimento per le persone con anomalie vascolari congenite (e altre patologie rare), i familiari, i medici e gli operatori, offerto dalla Fondazione, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS che ha formato gli operatori.

-         Il progetto, promosso nel 2010 grazie al coinvolgimento della Cooperativa 3570 e del Comune di Roma, “3570 Mobilità Accessibile”, che conta una flotta di 50 taxi attrezzati per disabili.

-         Iniziative di sensibilizzazione per i giovani quali : “Il calore di un sorriso” (proiezione del documentario realizzato da Rai Cinema “Alessandra, la Forza di un Sorriso”, con ragazzi di scuola secondaria di secondo grado, avviato in Basilicata nel 2011, a Roma nel 2012 e presentato nel 2013 a San Pietroburgo all’Ottava Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare e Farmaci Orfani, ICORD) e “Smile Story” (realizzato nel 2013/2014 nelle scuole elementari con il lavoro dell’ISS “Con gli occhi tuoi” sul tema dell’accoglienza e dell’integrazione del disabile e in particolare del malato raro).

-         Abbiamo instaurato collaborazioni scientifiche (con il CNMR, la Società Italiana di Pediatria, l’Università Campus Biomedico di Roma, la SISAV-Società Internazionale per lo Studio delle Anomalie Vascolari) e l’Ordine Professionale degli Psicologi della Basilicata); istituzionali (con Roma Capitale, Regione Basilicata, Università della LUMSA e altre); associative (con ICORD, F.A.V.O., UNIAMO, ILA e con il Gruppo Europeo che lavora in rappresentanza dei pazienti colpiti da anomalie vascolari).

-         Organizziamo convegni e corsi di formazione per medici e personale sanitario, volontari e famiglie sul tema delle anomalie vascolari.

-         Facciamo informazione attraverso incontri-dibattito, pubblicazioni tematiche specifiche e il trimestrale ViVa Ale Notizie, che informa sulle nostre attività con una pagina dedicata a cui ultimamente si è aggiunta una rubrica Helpline, su normative, disabilità e anomalie vascolari.

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  • Data di pubblicazione 1 settembre 2021
  • Ultimo aggiornamento 1 settembre 2021