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Le disuguaglianze nell'accesso ai servizi e ai trattamenti sanitari rispecchiano a livello globale le differenze nella sopravvivenza della leucemia infantile. Ogni anno, più di 100.000 bambini muoiono di cancro nei paesi a basso e medio reddito, dove l'accesso ai servizi sanitari, a diagnosi complesse e a terapie costose è spesso limitato, e l'abbandono del trattamento rappresenta un grave problema. In America Latina e nei Caraibi, le leucemie infantili sono piuttosto frequenti, ma la percentuale di bambini che sopravvive è tra il 50% e l'80% (a seconda dei tipi di leucemia), decisamente più bassa rispetto a quella stimata (80-95%) nei paesi europei. Questa importante disuguaglianza può essere dovuta a una serie di fattori che non si limitano agli aspetti biologici, ma includono le difficoltà di accesso ai servizi e la mancanza di risorse per la diagnosi o per la ricerca nel paese di origine. L'obiettivo del progetto europeo CLOSER (Childhood Leukemia: Overcoming distance between South America and Europe Regions) è armonizzare e standardizzare i livelli di assistenza per ridurre le disuguaglianze fra i pazienti con leucemia infantile nella Comunità degli Stati dell'America Latina e dei Caraibi (CELAC) e nei paesi europei.

Il progetto intende affrontare la cura della leucemia infantile in modo globale e innovativo, concentrando gli sforzi non solo sugli aspetti scientifici, ma anche su quelli socioeconomici, culturali, educativi e ambientali, per migliorare il tasso di sopravvivenza e la qualità della vita dei bambini con leucemia, delle loro famiglie e dei loro caregiver.

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS è partner di progetto, coordina il WP 7 “Cultural, ethical and legal framework”, e collabora con le associazioni di pazienti coinvolte attivamente in Closer (WP6)

All'interno del progetto un gruppo di lavoro (WP6)  coordinato da associazioni di pazienti e fondazioni a supporto della leucemia infantile hanno elaborato un questionario per raccogliere le diverse opinioni, identificare i concreti  bisogni e le reali disuguaglianze presenti nei diversi paesi.

Questa indagine, completamente anonima, è rivolta a qualsiasi persona coinvolta nella leucemia pediatrica nei paesi dell'America Latina e dell'Europa: pazienti, genitori o operatori sanitari, medici, personale infermieristico, ricercatori e personale non sanitario, volontari, rappresentanti di diverse organizzazioni, ecc.

il tempo medio per completare il sondaggio è di 15 minuti.

Questo il link per partecipare.