Si è conclusa lo scorso 12 luglio una serie di webinar promossi dalla Prof. Marta Mosca, coordinatrice dell’ERN ReCONNET, organizzati in collaborazione fra tutti e 3 i coordinatori degli ERN (le Reti di Riferimento Europeo) italiani (ReCONNET, BOND, MetabERN), il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, UNIAMO Federazione Malattie Rare e il gruppo ePag Italia.
Gli incontri, iniziati a febbraio con l’evento "Good Practices nelle Reti di Riferimento Europee", nel loro insieme hanno avuto lo scopo di discutere i punti di forza e aree da implementare per la futura integrazione degli ERN nel sistema Italia. La partecipazione è stata estesa a clinici e rappresentanti dei pazienti italiani coinvolti nei diversi ERN.
Le tematiche che sono state affrontate negli incontri, con uno schema che ha visto confrontarsi clinici e rappresentanti dei pazienti ciascuno con il suo punto di vista, sono state le seguenti:
Questi appuntamenti, ristretti in questa fase agli “addetti ai lavori”, sfoceranno in un evento plenario, aperto a tutti in cui verranno presentati i principi basilari (gli overarching principles) sviluppati nei vari workshop.
L'evento finale si terrà il prossimo 13 settembre alle ore 15:00 ed è possibile registrarsi al seguente link Zoom.