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Si è conclusa lo scorso 12 luglio una serie di webinar promossi dalla Prof. Marta Mosca, coordinatrice dell’ERN ReCONNET, organizzati in collaborazione fra tutti e  3 i coordinatori degli ERN (le Reti di Riferimento Europeo) italiani (ReCONNET, BOND, MetabERN), il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, UNIAMO Federazione Malattie Rare e il gruppo ePag Italia. 

Gli incontri, iniziati a febbraio con l’evento "Good Practices nelle Reti di Riferimento Europee", nel loro insieme hanno avuto lo scopo di discutere i punti di forza e aree da implementare  per la futura integrazione degli ERN nel sistema Italia. La partecipazione è stata estesa a clinici e rappresentanti dei pazienti italiani coinvolti nei diversi ERN. 

Le tematiche che sono state affrontate negli incontri, con uno schema che ha visto confrontarsi clinici e rappresentanti dei pazienti ciascuno con il suo punto di vista, sono state le seguenti: 

• Coinvolgimento dei pazienti
• Percorsi di cura
• Educazione e formazione
• Trial clinici e ricerca
• Linee guida

Questi appuntamenti, ristretti in questa fase agli “addetti ai lavori”, sfoceranno in un evento plenario, aperto a tutti in cui verranno presentati i principi basilari (gli overarching principles) sviluppati nei vari workshop.

L'evento finale si terrà il prossimo 13 settembre alle ore 15:00 ed è possibile registrarsi al seguente link Zoom.