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Ottenere l’accesso dei pazienti alle terapie innovative, promuovere la creazione del Registro nazionale delle malattie rare, estendere lo screening neonatale a più patologie. Ma anche supporto psicologico, vacanze per le famiglie, gruppi di giovani pazienti che parlano della loro malattia come di tutte le altre attività dei ragazzi e delle ragazze della loro età. A tutto questo lavora, con incredibile spirito di squadra, l’Alianza Argentina des Pacientes (ALAPA), affinché ogni aspetto della vita delle persone con malattia rara sia pieno e, per quanto possibile, realizzato. Ne abbiamo parlato con Carolina Oliveto, Presidente di ALAPA.

 1.  Come nasce ALAPA e di cosa si occupa?

 “L'Associazione Civile Onlus ALAPA nasce nel settembre 2019 con lo scopo di fornire supporto e ricercare soluzioni ai pazienti e alle loro famiglie con diagnosi di malattie genetiche, rare, croniche o di difficile diagnosi, invalidanti, degenerative, o orfane di cura. Per raggiungere questo obiettivo, promuoviamo la creazione di gruppi di pazienti che formiamo e responsabilizziamo. Lavoriamo con circa tremila pazienti, in rappresentanza di 200 diverse patologie rare. Attraverso eventi, workshop e laboratori mettiamo in contatto la comunità dei pazienti con la comunità medica, con ricercatori e accademici, riuscendo a modificare la rigidità del vecchio paradigma medico egemonico, riducendo così la distanza, anche emotiva, tra la gerarchia medico-scientifica e il paziente, e puntando a un modello sociale di cura focalizzato proprio sulle esigenze e sui bisogni del paziente a 360°.

Facciamo divulgazione, nel senso che scambiamo, riceviamo e diffondiamo informazioni sulle malattie e sulle diverse opzioni di trattamento, e svolgiamo anche attività assistenziali, educative, sociali e culturali rivolte ai pazienti. Cerchiamo e difendiamo l'accesso ai migliori trattamenti disponibili a livello globale, come pure a programmi di assistenza ai pazienti, a protocolli di ricerca, a studi clinici e farmaci.

Realizziamo convenzioni con enti, fondazioni e istituzioni pubbliche e private a livello nazionale e internazionale. Promuoviamo le buone pratiche premiando i professionisti che onorano il loro compito di promuovere la salute e denunciando quelli che non lo fanno. Partecipiamo a congressi nazionali e internazionali. Collaboriamo nelle consultazioni con i poteri pubblici e le organizzazioni non governative, governative, latinoamericane e di altri continenti, in relazione all'adempimento dei diritti relativi alla salute e alla disabilità”.

 2.     Come è strutturata la vostra attività?

 “Abbiamo sei programmi permanenti:

1) il programma di attenzione ai casi particolari e alle emergenze mediche.

Rispondiamo al telefono 24 ore su 24, ricevendo casi complessi che a volte richiedono assistenza o seconde opinioni, lavoriamo in squadra per risolvere e accompagnare le difficoltà della popolazione vulnerabile che ci contatta.

2) Programma di cura del paziente non diagnosticato. Quando arriva il caso di una persona non diagnosticata, mettiamo in atto una specifica strategia che prevede il contenimento emotivo e l'avvio di un progetto di diagnosi da parte di chi già vive questa situazione, ossia da parte di un gruppo di pazienti senza diagnosi.

3) Centro di salute mentale, grazie al quale monitoriamo la situazione psicologica familiare. Il centro è diretto da due psicoanalisti e al momento vi lavorano anche sei psicologi. Obiettivo del centro è anche quello di formare psicologi specializzati nell'approccio e nella cura dei pazienti colpiti da malattie rare.

4) Programma di formazione dei pazienti nella loro patologia. Realizziamo eventi formativi multidisciplinari per i pazienti e le loro famiglie sulle malattie di cui soffrono. Gli eventi si svolgono in diverse città del nostro Paese, rafforzando il lavoro sul campo ma da quando è iniziata la pandemia, tutti gli eventi si sono svolti virtualmente.

5) Programma di formazione medica in patologie di bassa frequenza o poco studiate. Realizziamo eventi sulle patologie rare per i medici di riferimento di ciascuna di esse.

6) Programma di formazione continua per la leadership dei pazienti.

Progettiamo corsi per i pazienti in base alle esigenze che ogni gruppo mostra. Argomenti dei corsi: discorso e leadership, introduzione alla genetica umana, bioetica, inglese, storia della medicina e politica sanitaria”.

 3.     Quali i prossimi obiettivi?

 “I nostri prossimi obiettivi sono: ottenere l'accesso per tutti i pazienti a quei trattamenti necessari, disponibili sul mercato ma costosi, affinché nessun paziente ne rimanga senza. Continueremo a incoraggiare il nostro Ministero della salute a creare il Registro Nazionale dei pazienti con malattie rare. Lavoreremo per espandere lo screening neonatale al fine di  diagnosticare tempestivamente, alla nascita, le malattie e curarle in maniera appropriata, in modo che tutto questo si potrà tradurre in un cambiamento radicale della vita dei bambini .

Continueremo a promuovere la legge della diagnosi molecolare per le malattie a bassa incidenza e genetiche poiché nel nostro Paese non abbiamo copertura per queste diagnosi e i laboratori effettuano solo diagnosi gratuite di patologie per le quali è disponibile una cura”.

 4.     L‘attenzione al paziente è veramente a 360°. Nessun aspetto della vita, per quanto possibile, viene trascurato. Mi puoi descrivere alcuni dei vostri progetti?

 “La vita e i diritti dei bambini sono molto importanti per noi, per questo svolgiamo attività affinché possano godere di una vita felice e stimolante.

Nell'estate del 2019 abbiamo organizzato “vacanze educative” per le famiglie. Abbiamo accolto, nelle nostre colonie tra le montagne di Córdoba, 60 bambini e adolescenti con situazioni sanitarie molto impegnative per favorire e stimolare l'apprendimento, il gioco e la condivisione. Un team di cinque insegnanti di educazione fisica, musica e teatro, uno psicologo, un medico e 10 mamme ci hanno accompagnato in quella che è stata un'esperienza bellissima, unica.

Abbiamo un gruppo di adolescenti provenienti da tutta l'America Latina  con cui ci incontriamo ogni 15 giorni su zoom. Negli incontri si parla delle cose che li preoccupano, del bullismo, delle loro paure, delle loro patologie, dei loro gusti e ci divertiamo molto.

E abbiamo anche un gruppo di giovani che ogni 15 giorni condividono le loro esperienze di pazienti e realizzano progetti per la regione. Al momento, stanno organizzando una biblioteca virtuale”.

 5.     ALAPA è membro dell’Union Latinoamericana de Pazientes con Enfermedades Raras (ULAPA) e dell’Undiagnosed Diseases Network International (UDNI). Quanto è importante fare rete?

“La creazione di reti è fondamentale perché in questo modo possiamo rendere visibile a livello globale l'impatto delle patologie con cui lavoriamo. L'unico modo che hanno i paesi dell'America Latina per ottenere un reale accesso a tutte le cure disponibili nel mondo è unirsi e lavorare insieme. La nostra lotta quotidiana è difficile e molte volte è invisibile, ma unendoci possiamo ottenere ciò di cui abbiamo bisogno”.