E' ora disponibile online la versione 2021 del "pacchetto" nomenclatura di Orphanet. Questo set di dati ha lo scopo di facilitare e migliorare l'accuratezza della codifica dei pazienti con malattie rare nei sistemi di informazione sanitaria, attraverso l'uso di identificatori univoci e stabili nel tempo, i codici ORPHA. L'utilizzo di ORPHAcodes ha lo scopo di facilitare la raccolta, la ricerca e l'analisi dei dati. Il pacchetto di nomenclatura di Orphanet include il file di nomenclatura; File di mappatura da Orphanet a ICD-10, file di classificazione di Orphanet, un file di linearizzazione, un file principale (per facilitare la condivisione dei dati delle statistiche a livello UE, il file differenziale della nomenclatura ORPHA e una descrizione dei diversi file)
Il pacchetto nomenclatura è disponibile quest'anno in ceco, olandese, inglese, francese, tedesco, italiano, polacco, portoghese e spagnolo.
Inoltre, sono disponibili numerosi strumenti per aiutare la comunità. Questo include un'API ORPHAcode, grazie all'ideata con il supporto del progetto RD-CODE, per facilitare l'accesso alla nomenclatura da applicazioni web-based. È stato infine è fornito anche uno strumento di visualizzazione dei dati di Orphanet per facilitare l'utilizzo della nomenclatura di Orphanet da parte degli utenti finali.