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Dall’analisi dei bisogni dei pazienti alla definizione di principi su cui orientare scelte, obiettivi e metodologie di intervento sanitario, assistenziale e riabilitativo; dalla normativa nazionale e internazionale in materia di assistenza sanitaria e protezione dei dati al ruolo e all’attività di advocacy delle associazioni dei pazienti, vere e proprie interlocutrici delle istituzioni sanitarie e delle agenzie regolatorie; dall’uso compassionevole dei farmaci alle attività di sensibilizzazione e alle sfide della comunicazione sulle malattie rare. Riflessioni che costituiscono i capitoli di un recentissimo volume edito dal Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) e che hanno tutte un medesimo filo conduttore, che le anima e le spinge ad arricchirsi e ad evolvere: l’etica.

Si intitola, infatti, “Questa volta è una zebra. Etica della ricerca sulle malattie rare”, il libro curato da Elena Mancini, del Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca del CNR, responsabile scientifico di uno specifico Work-Package dedicato ai profili bioetici nell’ambito del progetto Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare, trascurate e della povertà. In particolare, le attività di ricerca sono dirette alla proposta di indicazioni operative al fine di incentivare lo sviluppo di nuovi farmaci e il miglioramento dei servizi a sostegno dei pazienti e dei caregiver, nonché alla concreta tutela dei diritti individuali dei pazienti e dei malati come persone.