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Il censimento “Vaccini ai fragili: la voce dei malati rari” condotto da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e promosso nel 13° numero di questa newsletter, ha evidenziato elementi di positività anche se persistono ancora difficoltà per le vaccinazioni delle persone con malattia rara e le loro famiglie.

La rilevazione si è rivolta alle persone con malattia rara, ai familiari e caregiver e i dati fanno riferimento ad un campione di 981 persone che ha aderito all’indagine nel periodo compreso fra il 3 e il 19 maggio 2021.

Il 57,2% di coloro che hanno risposto all’indagine ha dichiarato di aver ricevuto il vaccino (di cui il 26,9% ha già completato il ciclo vaccinale), il 9,1% dei rispondenti ha una prenotazione valida mentre il 30,3% ancora non riesce a prenotarsi. Inoltre, il 3,4% afferma di non volersi sottoporre a vaccinazione. Chi ha ricevuto almeno la prima dose è rientrato nella categoria di “fragile” (51,6%), come caregiver (26,1%) o per altre motivazioni (altre categorie 15,3% e per età 7%). 

La campagna vaccinale è partita a gennaio 2021, con indicazione di priorità per le persone con elevata fragilità (persone estremamente vulnerabili e con disabilità grave): la cosiddetta categoria dei fragilissimi. Questa indicazione ha creato da subito l’esclusione di molte patologie rare, la maggior parte con sintomi sovrapponibili e con bisogni assistenziali similari a quelle riconosciute dal Ministero della Salute (tabella 3. Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti SARS-CoV-2/COVID-19).

Sin dall’avvio della campagna vaccinale la Federazione UNIAMO è stata riconosciuta quale “unico referente istituzionale” nel campo delle malattie rare e in quanto tale ha portato dei contributi al Tavolo Operativo permanente istituito dal Commissario Straordinario per l’emergenza COVID-19.  

 “Le malattie rare sono quasi 8.000 e non tutte espongono ad un rischio di contagio maggiore ma è chiaro che la priorità debba essere garantita ai malati prima che ai sani. Questo criterio è stato condiviso dal Gen. Figliuolo, nel quale abbiamo sempre riposto grande fiducia, che ha ribadito questa posizione anche nell’invito alle Regioni del 24 maggio, con l’indicazione di priorità per le persone con comorbidità. Ci auguriamo che tutti i ritardi nelle vaccinazioni della comunità delle persone con malattia rara e dei loro familiari siano recuperati, e che per la prossima, eventuale, campagna di vaccinazione venga garantita uniformità tra le Regioni”, dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

È ancora possibile aderire al questionario a questo link.

I risultati completi dell’indagine saranno diffusi in occasione della presentazione del VII Rapporto Monitorare sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia in programma il 6 luglio p.v.