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UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare insieme all’ONG Committee for RareDiseases, Rare DiseasesInternational (RDI) e EURORDIS-Rare Diseases Europe partecipa a #Resolution4Rare, una campagna lanciata per chiedere ai Governi di tutti i Paesi di votare l'adozione di una risoluzione dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite per sostenere le persone con malattia rara e le famiglie nelle sfide quotidiane. E includere così le loro esigenze e i loro bisogni tra gli obiettivi di sviluppo sostenibile presenti nell’agenda 2030 delle Nazioni Unite.

La Federazione ha invitato alcuni Ministri e i rappresentanti della Missione Permanente Italiana all’ONU ad aderire alla call to action per raggiungere la massima condivisione e fare in modo che la Risoluzione trovi l’appoggio pieno del Governo italiano. Tra i ministri invitati: Erika Stefani, Ministra per le Disabilità, Luigi Di Maio, Ministro degli Esteri e della Cooperazione Internazionale, Roberto Speranza, Ministro della Salute, che ha immediatamente coinvolto Pierpaolo Sileri, sottosegretario con la delega per le malattie rare, Andrea Orlando, Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali.

“Disuguaglianza, vulnerabilità, esclusione sociale, queste sono solo alcune delle sfide che le persone con malattia rara affrontano ogni giorno – dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR onlus -.  Oggi più che mai è necessario che queste sfide diventino le sfide di tutti e che vengano affrontate con consapevolezza e responsabilità dalla comunità internazionale. La Federazione ha sollecitato la partecipazione di alcuni esponenti del Governo italiano a sostenere la risoluzione ONU perché non possiamo più permetterci di lasciare indietro le persone con malattia rara”.

Cinque le richieste chiave della Risoluzione:

1)   Diritti umani e inclusione: partecipazione e inclusione delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie nella società e rispetto dei loro diritti umani.

2)   Assistenza adeguata: miglioramento dei risultati sanitari e sociali con l'assistenza e il supporto appropriati nell'ambito delle risorse esistenti.

3)   Strategie Nazionali: promozione di strategie e misure nazionali per non lasciare indietro nessuno.

4)   Riconoscimento nel sistema delle Nazioni Unite: integrazione e visibilità della questione delle malattie rare nelle Agenzie e nei Programmi delle Nazioni Unite.

5)   Monitorare progresso e implementazione: Rapporti periodici del Segretariato delle Nazioni Unite per monitorare l'attuazione e il progresso sulla condizione delle persone con malattie rare.

La call to action globale nasce in seguito alla pandemia COVID-19 che ha sottolineato la necessità di affrontare con urgenza le disuguaglianze sanitarie, sociali ed economiche preesistenti, che non scompariranno dopo COVID-19 e che devono essere affrontate con politiche specifiche. La Risoluzione sarà presentata e votata durante la 76° Sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite che si aprirà il prossimo settembre 2021.