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L’Abruzzo è la prima Regione d’Italia ad aver progettato già a inizio anno 2021 la vaccinazione anti-COVID dei disabili gravi (ai sensi della legge 104 art. 3 comma 3) e dei loro caregiver, permettendone la prenotazione sulla piattaforma apposita fin dal 18 gennaio 2021, in anticipo dunque rispetto anche al Piano nazionale vaccinale. Vaccinazione che non è stato possibile avviare – per mancanza di dosi e problemi organizzativi - prima del 20 marzo scorso quando i nomi dei caregiver che si erano prenotati a gennaio sono stati automaticamente recuperati e, di volta in volta, chiamati. L’operazione è stata il risultato di una bella sinergia tra Istituzione e Associazioni, in questo caso tra l’Assessorato regionale alla sanità – nella persona di Nicoletta Verì, assessore con deleghe alla salute e alle pari opportunità, con un background di psicoterapeuta – e le Associazioni che hanno spinto e sostenuto l’iniziativa.

“Quando ancora nessuno, neanche a livello nazionale, parlava di vaccinare i disabili gravi – racconta Claudio Ferrante, presidente di Carrozzine Determinate – a noi è sembrato logico dover proteggere sia i disabili fisici che quelli intellettivi (si pensi agli autistici o a tutti coloro per i quali è difficile il rispetto delle norme anti COVID) ma anche i familiari conviventi e chi, a vario titolo, li assiste, i caregiver insomma. Questi, infatti, non solo, se contagiati, possono trasmettere il virus a persone fragili, alcune delle quali - pazienti con più patologie e minori di 16 anni - non si possono vaccinare, ma, dovendo stare in quarantena, dunque assentandosi, arrecherebbero, loro malgrado, un grave danno ai loro assistiti. Siamo stati convocati e ascoltati dal nostro assessore alla sanità e così l’Abruzzo ha fatto da apripista e da esempio nel contesto nazionale”.

“Da anni sensibilizziamo sulla figura del caregiver – afferma Andrea Sciarretta, papà di Noemi, bimba ammalata di SMA1, e presidente di Progetto Noemi- e per questa campagna vaccinale abbiamo dato priorità ai caregiver dei minori gravissimi che da essi sono assistiti 24 ore al giorno. Si pensi alla mamma di un bambino disabile grave: è lei, quasi sempre, il suo caregiver, è lei che deve lasciare il lavoro per dedicarsi totalmente all’assistenza e gestire una sorta di ospedalizzazione familiare. Si capisce perciò come l’impatto di una disabilità pediatrica possa essere dirompente anche dal punto di vista psicologico; per questo ci battiamo affinché la figura del caregiver venga delineata in modo preciso e puntuale e anche remunerata mensilmente. Nel 2015, grazie al nostro lavoro, la Regione ha istituito il Fondo per gli Assistenti Familiari e da allora sosteniamo interventi per il riconoscimento di cura del famigliare.

Come associazione vicina alle famiglie in difficoltà, e avendo anche condiviso queste difficoltà, guardiamo ai loro bisogni a 360°, puntando perciò a un’integrazione socio-sanitaria che coniughi i bisogni sociali, assistenziali e di gestione della patologia a domicilio. Per evitare l’ospedalizzazione e permettere al piccolo e alla sua famiglia di vivere in un contesto il più sereno possibile”.

Ed è per questo che Progetto Noemi ha donato tra il 2018 e il 2020 dieci televisori con braccio per l’installazione a parete, ma anche tende arcobaleno e adesivi colorati alle pediatrie di Pescara. E nel 2017 è stato aperto, e reso operativo nel 2018, il primo (finora unico) Reparto regionale di Terapia Sub-Intensiva Pediatrica nell’ospedale Santo Spirito di Pescara, avviando nel frattempo un percorso formativo, in collaborazione con il Bambino Gesù di Roma, per il personale medico e sanitario di questo Reparto. “Vogliamo essere portavoce delle famiglie in difficoltà e fare da pungolo perché le Istituzioni trovino soluzioni. Perché se c’è una cosa che Noemi ci ha fatto capire è che la vera disabilità non è quella evidente, ma quella di chi pur avendo tanti doni e tutto ciò che serve per muoversi, resta fermo a guardare, indifferente ai bisogni dell’altro”.