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Durante la recente Conferenza Internazionale, Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha presentato un nuovo materiale informativo dedicato a pazienti e famiglie per la gestione clinica della distrofia muscolare di Becker La pubblicazione, disponibile online sul sito dell'organizzazione, è stata realizzata grazie al contributo di numerosi specialisti impegnati da anni nella presa in carico delle persone con questa patologia, coordinati da Elena Pegoraro del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova.

Il documento si articola in 12 sezioni che vanno a sviluppare altrettante aree chiave. I primi capitoli trattano il tema della diagnosi; a seguire vengono affrontati i temi della gestione neuromuscolare, della salute ossea e della riabilitazione neuromotoria. Uno spazio importante viene dedicato, quindi, alla gestione respiratoria e cardiaca. Segue una sezione dedicata alla gestione della BMD in emergenza e in tutti i casi in cui si rendono necessari interventi in anestesia o sedazione. Vengono toccati, quindi, gli aspetti nutrizionali da tenere in considerazione, per finire con una sezione non meno importante dedicata agli aspetti psicologici e sociali.