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Non è poi così scontato ricordare che la vita di una persona con malattia rara non è fatta solo di controlli clinici e visite in ospedale, ma, come quella di tutti, anche di scuola, lavoro, tempo libero, amicizie e affetti. Ambiti che, tuttavia, non vengono indagati sufficientemente. In particolare, quelli troppo spesso sottaciuti o poco trattati sono quelli legati alle sfere dell’emotività e dell’affettività, sia della persona rara che della sua famiglia. Ci fa piacere dare risalto perciò a quelle iniziative che mettono questi importanti argomenti nella prospettiva di essere parte integrante della vita, come è giusto e corretto che sia. 

Ovviamente, parlare di diritto alla sessualità di una persona con adeguati livelli di consapevolezza, a prescindere dalle sue specifiche autonomie, è cosa assai diversa che parlare dello stesso diritto rapportato a una persona con minore o nulla adeguatezza sul piano della consapevolezza. Da qualche tempo, comunque, si è squarciato il velo su una tematica che fino a pochi anni fa poteva considerarsi un vero e proprio tabù: la sessualità e l'affettività delle persone con disabilità. Finalmente inizia un po’ alla volta a sgretolarsi quell’idea che la persona disabile sia una sorta di angelo: un individuo che, a causa di alcuni deficit (siano essi fisici, mentali o sociali), non dovrebbe provare desideri legati al suo corpo o ai suoi sentimenti. 

Segnaliamo qui due esempi di progetti associativi che affrontano, sia con i ragazzi che con i genitori, tematiche, che a volte possono anche risultare scottanti, ma che proprio per questo devono essere approcciate al meglio. 

Il progetto dell’Associazione Persone Sindrome diWilliams Italia (APW Italia) sta affrontando un percorso con i ragazzi e uno parallelo con le famiglie. I primi, seguiti da due psicologhe e divisi in gruppi di età congruente, hanno avuto l’opportunità di discutere a proposito di emozioni, sentimenti, relazionalità, socialità e sessualità; sono stati stimolati, in tal modo, la riflessione e il confronto tra pari su argomenti importanti per la propria crescita personale, spesso ignorati. Il percorso si è snodato in sei incontri durante i quali si è parlato di corpo, emozioni, sentimenti, relazioni, identità di genere e ruoli sessuali; relazioni d’amore e d’amicizia; procreazione, riproduzione, nascita e accudimento; saper dire di no, limiti e confini. 

Il corso per genitori con figli medi e grandi, “La sessualità e l’affettività “quotidiana” del disabile intellettivo”, si è prefisso obiettivi precisi, quali: sviluppare le capacità di comprendere il comportamento sessuale della persona disabile, mettere in atto adeguate azioni educative/formative, assumere comportamenti adeguati in situazioni specifiche, definire le aree di competenza dell’operatore e della famiglia nell’approccio ad affettività e sessualità, sviluppare abilità di osservazione ed educative relative a queste sfere, apprendere alcuni metodi di intervento rispetto a comportamenti problematici. 

E' ai nastri di partenza anche un altro corso rivolto ai genitori di bambine/i fino agli otti anni che toccherà i temi dell'accettazione, delle prospettive di vita autonoma, dell’affettività.

L’Associazione A.Ma.R.A.M. Aps  ha realizzato, su piattaforma Zoom, un ciclo di tre webinar dal titolo “Un viaggio nell’emotività”, tra gennaio e febbraio scorsi, alla presenza di varie figure professionali - ginecologi, pediatri, psicoterapeute - e con le testimonianze di persone con malattia rara e loro familiari, protagonisti del progetto di medicina narrativa, avviato da  A.Ma.R.A.M. aps, “Storie che curano”.

Obiettivo del ciclo di webinar è stato quello di diffondere conoscenza sul tema dello sviluppo emotivo che ha inizio dalle fasi più precoci della vita e che influenza la crescita di ciascun individuo fino all’età adulta. Diventa fondamentale considerare questo aspetto quando si subiscono dei traumi, come il dover affrontare una malattia rara, che comporta una continua rielaborazione dei propri vissuti emotivi.

In questi incontri è emersa fortemente l’esigenza da parte dei malati rari di poter beneficiare del sostegno psicologico a partire già dalle fasi precedenti alla diagnosi, in maniera integrata al lavoro dell’équipe medica, sviluppando una reale presa in carico multidisciplinare della persona con malattia rara.