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Rare2030  è il progetto promosso da Eurordis per la realizzazione di uno studio di previsione (foresight study) degli scenari che al 2030 potrebbero prospettarsi per le malattie rare, con l’obiettivo di orientare la policy europea dei prossimi dieci anni e oltre. Per fine anno è atteso il documento conclusivo da presentare al Parlamento europeo, messo a punto, nei due anni di progetto, da un gruppo di pazienti insieme agli esperti del settore. In parallelo, si è svolta l’iniziativa Rare2030 Young  per coinvolgere anche le giovani generazioni sulle tematiche trattate.

Per raccogliere quanti più spunti possibili lungo il percorso Rare2030, Eurordis, ha programmato cinque tappe in altrettanti Paesi europei. Gli incontri, forti di un coinvolgimento politico, istituzionale e di tutti gli altri attori del sistema, sono tesi a promuovere una sempre maggior sensibilizzazione sulle tematiche che riguardano le malattie rare e su come gli ostacoli incontrati dai pazienti possano essere affrontati e superati con il loro contributo.

Per questo Uniamo ha accolto con favore l’opportunità di ospitare una delle cinque tappe del progetto, organizzando per martedì 1 e mercoledì 9 dicembre due incontri su cinque tematiche di primaria importanza: il ruolo del paziente e le modalità del suo coinvolgimento in tutti gli ambiti, la diagnosi precoce e lo Screening Neonatale Esteso (SNE), la digital health, le cure “olistiche”, le terapie avanzate e innovative. 

 Moderatori dei tavoli saranno le rappresentanti per l’Italia dei Gruppi di sostegno europei (European patient advocacy group - ePag) che hanno seguito il progetto, coordinate da Simona Bellagambi, rappresentante estero di Uniamo e membro del Consiglio Direttivo di Eurordis. Parteciperanno rappresentanti delle reti ERN e regionali, clinici, infermieri, farmacisti ospedalieri, biologi, pediatri, medici di medicina generale e di istituzioni come ISS, AIFA, EMA e Ministero della Salute.  I gruppi di lavoro sono in continuità con il percorso già sviluppato durante gli Stati generali delle Malattie rare svolti durante il Forum Sistema salute e culminato nell’eventoonline conclusivo tenutosi il 5 novembre scorso.