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Un servizio dedicato all’ascolto attivo e personalizzato, in grado di porre le basi per la costruzione di un vero e proprio percorso d’aiuto. Questa in sintesi la mission delle helpline, qui descritta da chi offre quotidianamente e instancabilmente questo servizio a migliaia di pazienti rari e non solo.

“Le persone che si rivolgono maggiormente al nostro servizio sono pazienti e familiari, soprattutto genitori, spesso di bambini piccoli, ma anche figli o coniugi/compagni – racconta Marta De Santis, coordinatrice del Telefono Verde 800 896949 del CNMR dell’ISS, che dal 2008 ad oggi ha registrato circa 32.500 contatti - Negli ultimi anni, tuttavia, sta aumentando anche il numero dei professionisti sanitari o socio-sanitari che chiedono informazioni per i loro assistiti. Oltre il 60% è rappresentato da donne”.

“Riceviamo chiamate di neo-diagnosticati ma anche spesso da persone che hanno avuto una presa in carico frammentaria e chiedono un riferimento maggiormente strutturato, oppure di orfani di diagnosi – spiega Laura Gentile, responsabile del Servizio Ascolto,Informazione e Orientamento sulle malattie rare (S.A.I.O. 800 66 25 41) di UNIAMO che offre una tipologia di supporto continuativa, accompagnando gli utenti passo dopo passo per tutto il percorso, e che dalla fine del 2019 ha avviato, in via sperimentale, l’Intervento Psicologico Focalizzato, con video-consulenze sulla piattaforma dedicata live.malatirari.it. Ma cosa chiede nello specifico chi chiama? “Le principali richieste nei tempi che hanno preceduto l’emergenza COVID hanno riguardato innanzitutto i Centri di riferimento per patologia e i diritti esigibili (invalidità, Legge n. 104, accompagnamento, codici di esenzione ma anche procedure da effettuare di fronte a verbali INPS non adeguati), a seguire la richiesta di contatto con altri pazienti e con associazioni di pazienti e supporto psicologico. Con l’avvento della pandemia e in epoca di lockdown abbiamo visto triplicarsi il numero di richieste e in particolare di quelle sui diritti esigibili. In questo ultimo periodo, di seconda ondata, si è tornati ai consueti numeri e alle consuete richieste, mentre sono aumentate le domande di supporto psicologico con una evidente sofferenza di chi vede minacciata la rete di contenimento della sua condizione (prenotazione degli esami difficile o ritardata; contatto con Presidi ospedalieri interrotto; sistema di assistenza domiciliare minato dai contagi degli operatori e inefficiente riorganizzazione della prestazione, ecc.)”.

“Nei primi cinque mesi del 2020 – conferma la Dott.ssa De Santis - abbiamo avuto un incremento delle chiamate pari al 70% in più rispetto all’anno precedente.  Un dato singolare è stato un aumento del numero di contatti da parte cittadini non direttamente collegati a malattie rare o croniche, ma solo disorientati e allarmati dalla situazione emergenziale dovuta alla pandemia e in cerca di informazioni provenienti da una fonte istituzionale e affidabile. Rimane tuttora preminente la richiesta di supporto psicologico e di ascolto, testimonianza di un disagio e di una preoccupazione ancora molto presenti”.

Aiuto di tipo sanitario, psicologico e sociale, dunque: in una telefonata possono esserci tante richieste e, a volte, è difficile capire quale sia prioritaria. “Tutti e tre gli aspetti sono imprescindibili poiché al centro del servizio c’è la persona nella sua interezza – va avanti la responsabile del TVMR - Capita spesso che sia necessario andare oltre la richiesta esplicita della persona. A volte, il paziente chiede qualcosa di pratico (un medico, un centro di riferimento) quando invece è magari già ben inserito e il suo bisogno è un altro. In questi casi è importante “mettersi in ascolto”, accogliendo lo stato emotivo dell’altro, raccogliendo stimoli e significati per individuare insieme a lui il reale bisogno.  Si ridefinisce e si riformula quindi in modo condiviso la richiesta, focalizzando attenzione e risorse sulla necessità emergente in un progetto di potenziamento dell’empowerment”.

Tutto questo richiede una formazione specifica degli operatori. “La persona che si dedica al servizio di counseling telefonico deve avere capacità di ascolto attivo e competenze comunicative, ma deve saper anche tenere le “giuste distanze” senza avere fretta, mostrarsi accogliente e interessato per ridimensionare e contenere l’ansia di chi chiama, assicurare il proprio sostegno e incoraggiare ad esplicitare la domanda reale che lo ha spinto a telefonare – concordano le esperte - Deve saper utilizzare i parametri della qualità della comunicazione telefonica e di quella paralinguistica, tenendo conto delle peculiarità quanto a stili e ad aspetti psico-relazionali della comunicazione telefonica”. Il Servizio S.A.I.O. ha puntato molto sulla diffusione di tali competenze pubblicando due guide per il supporto telefonico nelle malattie rare e facendo formazione agli operatori delle helpline associative.

Nel percorso non mancano le difficoltà, ma neanche le soddisfazioni. “La difficoltà maggiore – svela la coordinatrice del S.A.I.O. - è forse quella di riuscire a creare un’alleanza tale da poter stimolare la fiducia in persone che arrivano al Servizio con un carico di sofferenza e disperazione tale che hanno perso la speranza di poter essere aiutati. Riconquistare quella fiducia e riaprire le persone alla speranza è l’aspetto più complesso del lavoro di consulenza telefonica. E, quindi, riuscire a inserire queste persone in una nuova rete di supporto che tenga in considerazione i loro bisogni, è la soddisfazione più grande”. Succede pure di poter conoscere il risultato ‘pratico’ di una telefonata. “Essere ricontattati a distanza di tempo dalle persone che ci hanno telefonato – conclude la Dott.ssa De Santis - perché desiderano condividere con noi uno sviluppo positivo del loro percorso, possibile anche grazie al nostro supporto, anche questa è una soddisfazione”.