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La Sindrome di Leigh è una malattia neuro-metabolica ereditaria che colpisce il sistema nervoso centrale. Questo disturbo progressivo  si manifesta in prevalenza nei bambini entro i primi 24 mesi di vita, ma può insorgere anche più tardi. I sintomi di solito progrediscono rapidamente. I primi segni possono essere una scarsa capacità di succhiare e la perdita di controllo della testa e delle abilità motorie. Questi sintomi possono essere accompagnati da perdita di appetito, vomito, irritabilità, pianto continuo e convulsioni. Man mano che il disturbo progredisce, i sintomi possono includere anche debolezza generalizzata, mancanza di tono muscolare ed episodi di acidosi lattica, che possono portare alla compromissione della funzionalità respiratoria e renale.

Per fare avanzare la ricerca verso la scoperta di trattamenti e potenziali terapie, 5 associazioni di pazienti mitocondriali in tre diversi continenti l'italiana Mitocon,  United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) e People Against Leigh Syndrome (PALS), l’australiana Mito Foundation e The Lily Foundation nel Regno Unito -  hanno creato il "Leigh Syndrome International Consortium".

IL Consorzio coinvolge alcuni dei massimi esperti di queste patologie a livello mondiale, in particolare il comitato direttivo medico e scientifico internazionale è guidato dal ricercatore australiano David Thorburn e dal Dott. Bruce M. Cohen, con sede negli Stati Uniti, per identificare e selezionare i progetti di ricerca da finanziare. I medici di tutto il mondo che partecipano al comitato direttivo medico e scientifico sono: Enrico Bertini, Patrick Chinnery, John Christodoulou, Marni Falk, Amy Goldstein, Richard Haas, Mary Kay Koenig e Shamima Rahman. Il Dott. Matthew Klein, dirigente esperto nello sviluppo di farmaci, è anche membro del comitato direttivo medico e scientifico.

Per saperne di più visita il sito del Consorzio