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Di Luana Penna, Ufficio Stampa ISS 

Chiara ha 26 anni. Ha iniziato a camminare intorno ai 18 mesi e ha pronunciato le prime parole a cinque anni. Ha un ritardo cognitivo, associato anche a difficoltà sensoriali, e utilizza protesi acustiche. 

Ha la sindrome di Bardet-Biedl, una malattia genetica rara e multisistemica che può interessare diversi organi e apparati. Nel suo percorso di crescita, ogni conquista è stata accompagnata da un impegno costante da parte della famiglia, tra terapie, attenzioni e sostegno quotidiano. 

Durante gli anni della scuola, Chiara ha trovato occasioni di apprendimento, relazioni e inclusione. Con la conclusione del percorso scolastico, però, queste opportunità si sono progressivamente ridotte, lasciando alla famiglia il compito di cercare nuove risposte per accompagnarla nella vita adulta. 

Tra le esperienze che la mamma Alessandra ricorda con maggiore partecipazione c'è proprio quella scolastica, che ha avuto un ruolo importante nella crescita di Chiara. 

"La scuola è stata un luogo di apprendimento, uno spazio di relazioni, crescita e inclusione", racconta. 

Chiara ha frequentato l'Istituto agrario di Todi. Nel corso degli anni, prima le maestre e poi i docenti delle scuole superiori l'hanno accompagnata nel percorso, contribuendo a individuare le scelte più adatte alle sue esigenze. 

Un ruolo importante lo hanno avuto anche i compagni di classe. Quattro ragazzi conosciuti alle elementari hanno continuato a esserle vicini negli anni, diventando per lei un punto di riferimento anche durante la scuola superiore. 

"È un'esperienza che dimostra quanto l'inclusione non dipenda soltanto dai servizi e dalle figure professionali, ma anche dalle relazioni, dall'amicizia e dalla capacità di accogliere", sottolinea Alessandra. 

Con la fine della scuola, tuttavia, la situazione è cambiata.

Organizzare le giornate di Chiara e trovare occasioni adeguate alle sue esigenze è diventato più difficile.

I servizi sociali rivolti agli adulti, spiega la mamma, offrono un sostegno ancora limitato e le opportunità disponibili non sempre rispondono ai bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie. 

Attualmente Chiara frequenta un centro diurno, dove partecipa alle attività insieme ad altri adulti con differenti condizioni di salute. Due volte alla settimana pratica inoltre attività sportiva, frequentando il corso di ginnastica posturale «Spazio al Gesto», guidato da un insegnante particolarmente attento alle sue esigenze. 

"Sono occasioni preziose per mantenere le capacità acquisite, sviluppare nuove abilità e vivere esperienze di socializzazione", spiega Alessandra. 

Resta però aperta la questione di come garantire, anche dopo la scuola, opportunità continuative di apprendimento, socializzazione e partecipazione.

"È necessario che anche da adulti esistano progetti e attività capaci di dare continuità al percorso educativo e di crescita", conclude la mamma di Chiara.