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Di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS 

È un anniversario che richiama soprattutto la necessità di tradurre i risultati raggiunti in nuovi impegni concreti quello dei dieci anni dall’entrata in vigore della legge 167 del 2016 sugli screening neonatali estesi.

La ricorrenza, celebrata nei giorni scorsi dalle associazioni delle persone con malattia rara, rappresentate da Uniamo, coincide con la recente pubblicazione in Gazzetta Ufficiale dei nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza) e con l’ampliamento del panel delle patologie sottoposte a screening, che passano da 49 a 58. 

Per questo modello italiano, da preservare e rafforzare, che secondo alcune stime ha contribuito a salvare la vita a oltre mille bambini ogni anno, restano aperte alcune questioni fondamentali. Tra queste, l’equità di accesso su tutto il territorio nazionale e la necessità di un sistema capace di stare al passo con le nuove frontiere della diagnosi. 

“La legge sullo screening neonatale esteso – sottolinea Annalisa Scopinaro – ha ampliato un programma di sanità pubblica che ogni anno migliora e, in alcuni casi, salva la vita di oltre mille bambini. La sfida oggi è aggiornare tempestivamente il panel nazionale, senza dover necessariamente attendere i tempi dell'aggiornamento dei Lea. Se il Gruppo di lavoro del Ministero giudica idonea una patologia, questa dovrebbe entrare nel panel come progetto pilota ed essere oggetto di screening in tutte le Regioni. Lo screening neonatale esteso resterà un modello solo se continuerà a garantire a tutti le stesse possibilità di diagnosi precoce e di accesso alle terapie”. 

Sulla necessità di consolidare il sistema interviene anche Maria Luisa Scattoni, direttore del Centro nazionale malattie rare.

“A dieci anni dall'approvazione della legge 167 del 2016 – sottolinea Scattoni – la priorità è consolidare un sistema di screening neonatale equo, omogeneo e capace di recepire tempestivamente le innovazioni scientifiche. È fondamentale rendere pienamente operativo l'Archivio nazionale dello Screening Neonatale Esteso, strumento istituzionale indispensabile per monitorare l'efficacia del programma, individuare eventuali disomogeneità territoriali e orientare le politiche sanitarie sulla base di dati affidabili e condivisi”. 

Una posizione condivisa anche da Andrea Piccioli, direttore generale dell'Istituto superiore di sanità, che richiama il ruolo del coordinamento nazionale e l'importanza di disporre finalmente di un archivio strutturato. 

“Il coordinamento dello screening neonatale esteso è istituito presso l'Istituto superiore di sanità. Sono tanti anni che lavoriamo, soprattutto nell'ambito che la legge ci affida, cioè nel controllo della responsabilità di tutti gli enti che confluiscono in questo progetto – Ministero della Salute, Regioni, Iss e Centro nazionale malattie rare – per garantire un'equità sanitaria fondamentale – conclude Piccioli –. Oggi la parte più importante è la strutturazione di un archivio, che è l'ultima cosa che ci manca. Un archivio è fondamentale perché senza dati non riusciamo a capire fino in fondo le dimensioni di questo fenomeno”.