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Dal 13 al 15 ottobre Vienna ha ospitato la General Assembly 2026 della Joint Action Jardin, che ha riunito oltre 140 rappresentanti dei partner del progetto, delle Reti di riferimento europee (Ern), delle organizzazioni dei pazienti e delle istituzioni europee. 

L’incontro è stato l’occasione per fare il punto sui progressi della Joint Action e sui primi risultati emersi dalle attività sviluppate nei diversi ambiti di lavoro.

Raccomandazioni, modelli e strumenti sono stati infatti messi alla prova attraverso attività pilota in diversi sistemi sanitari nazionali, fornendo le prime indicazioni sulla loro applicazione nei diversi contesti. Al centro del confronto anche la sostenibilità e la trasferibilità dei risultati, in vista di una sempre maggiore integrazione delle Ern nei sistemi sanitari nazionali.  

Le prime due giornate hanno affrontato diversi ambiti strategici, tra cui governance, percorsi di cura e reti nazionali di riferimento.

L’ultima giornata è stata invece dedicata a workshop su Piani e Strategie nazionali per le malattie rare. Uno spazio specifico è stato dedicato al Communication Blueprint, il modello Jardin per le strategie nazionali di comunicazione sulle Ern. 

Il Blueprint punta a rafforzare la visibilità e l’accessibilità delle competenze e delle risorse delle Ern, riconoscendo alla comunicazione un ruolo importante nella loro integrazione nei sistemi sanitari nazionali.

Il modello è stato testato in Irlanda, Italia e Romania, adattati ai rispettivi contesti.

L’Istituto Superiore di Sanità ha partecipato al pilot italiano, condotto tra novembre 2025 e aprile 2026, contribuendo alla sua implementazione e alla raccolta di indicazioni utili per la versione finale del Blueprint. 

Link alla news in inglese sul sito Jardin.