NEWS

Di Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare  

Si è svolta mercoledì 28 ottobre a Firenze, nell’ambito del Forum Sistema Salute, la cerimonia di premiazione della sesta edizione del Rare Diseases Award, il premio promosso da Uniamo in collaborazione con Koncept per valorizzare le esperienze che migliorano la qualità della vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. 

Il dato più significativo di quest’anno riguarda la partecipazione: 74 progetti candidati da tutta Italia. Ospedali, associazioni, aziende, università e scuole hanno risposto all’invito, a testimonianza di quanto sia diffuso e vivace il lavoro che ogni giorno - anche in modo silenzioso, senza proclami - costruisce risposte concrete ai bisogni della nostra comunità. Questo premio è pensato proprio per fare emergere questi progetti virtuosi, sia per valorizzarli attraverso un riconoscimento ufficiale, sia per diffonderli come best practices affinché possano essere replicati in altri contesti.  

Dietro ogni candidatura ci sono professionisti, famiglie, associazioni, rappresentanti di aziende che si sono impegnati per aumentare la consapevolezza sul nostro mondo, diffondere conoscenza, risolvere un problema, garantire un percorso.  

Le esperienze arrivate al premio parlano di screening e diagnosi, di tecnologie al servizio della presa in carico, di formazione dei professionisti, di transizione tra età pediatrica ed età adulta, di comunità che sostengono le famiglie.

Ci sono stati progetti che hanno coinvolto le scuole, non solo per sensibilizzare bambini e ragazzi, ma anche per formare gli insegnanti.

Altri progetti hanno puntato sull’innovazione digitale, con l’intento di migliorare la comunicazione tra paziente e clinico o implementando soluzioni di telemedicina per le malattie rare. 

Sono tasselli diversi di uno stesso mosaico, e dimostrano che accanto alle criticità che denunciamo ogni giorno esistono molte pratiche virtuose, spesso nate dal confronto tra chi cura, chi ricerca e chi convive con la malattia.

Per l’edizione di quest’anno abbiamo davvero riscontrato una grande qualità nei progetti data soprattutto dall’ascolto dei bisogni; per questo motivo, anche quelli che non sono stati menzionati tra i finalisti troveranno spazio nelle diverse iniziative di Uniamo.   

Di seguito i premi assegnati: 

Categoria Sensibilizzazione

Progetto Vincitore: “Stop mld italia – Dalla storia al cambiamento: advocacy sanitaria partecipata per l’accesso equo allo screening neonatale Mld”, di Voa Voa! Amici di Sofia Aps 

Menzione Consiglio Direttivo Uniamo: “Pensiero Baratto - un ponte tra scuola e bimbi con malattia rara in ospedale” di Fiori di Campo Aps 

Menzione Speciale “Future” del Consiglio Direttivo Giovani di Uniamo: “Care for me _ Curarsi di chi cura” di I libri di Greta 

Categoria Innovazione digitale e intelligenza artificiale 

Progetto Vincitore: “The Emire study - Home ultra-longterm EEG monitoring for rare epilepsies and developmental and epileptic encephalopathies. An open label nonpharmacological interventional prospective study by means of minimally invasive wearable Eeg device”, di Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena 

Menzione Consiglio Direttivo Uniamo: “Poic-Dec (Digital Ecosystem for Caring)” di Associazione Poic e dintorni APS  

Menzione Speciale “Future” del Consiglio Direttivo Giovani di Uniamo: “GenBot” di Kaleidos società cooperativa sociale 

Categoria Servizi 

Progetto Vincitore: “Una casa per Camilla”, di Le ali di Camilla Aps Ets 

Menzione Consiglio Direttivo Uniamo: “Ambulatorio di Transizione delle malattie genetiche rare: dall’età pediatrica all’età adulta” di Asst Lariana 

Menzione Speciale “Future” del Consiglio Direttivo Giovani di Uniamo: “Parlare ai bambini della malattia di Hungtington” di Lega Iitaliana Ricerca Huntington  

Categoria Autonomia, partecipazione e qualità della vita

Progetto Vincitore: “Dialoghi Aperti: un modello partecipativo e dialogico per la co-creazione di percorsi di transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie rare scheletriche", di Acar e Dipartimento Malattie Rare Scheletriche, Irccs Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna, Italia 

Menzione Consiglio Direttivo Uniamo: “A scuola Con-Tatto” di Istituto Comprensivo Monserrato 1-2 "La Marmora" 

Menzione Speciale “Future” del Consiglio Direttivo Giovani di Uniamo: “La Caa come strumento di inclusione: “Il Sogno di Zeno”, una lingua tra le lingue” di Diversamente Genitori Aps_Ets • Villa Guardia (Co) 

Il nostro auspicio è che queste buone pratiche non restino episodi isolati, ma diventino modelli da replicare e da portare dentro l’organizzazione dei servizi, in ogni Regione.