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Eurordis, che riunisce a livello europeo le associazioni di pazienti con malattia rara, ha presentato lo European Blueprint for Rare Diseases, un documento che raccoglie le proposte della comunità delle malattie rare per definire priorità e modalità di attuazione di un futuro Piano d'Azione UE dedicato.

Il Blueprint è il risultato di dieci mesi di lavoro condiviso tra persone con malattia rara, associazioni di pazienti, clinici, ricercatori e istituzioni. Un processo partecipativo che ha portato alla definizione di 6 macro-aree d’intervento, ognuna delle quali corredata da tre priorità d’azione. 

Il documento punta a colmare i divari esistenti tra i diversi Stati Membri nell’ambito del percorso diagnostico, della presa in carico e dell’accesso a terapie e trattamenti, oltre a chiedere una strategia condivisa per la ricerca sulle malattie rare.  

Il Blueprint pubblicato da Eurordis è importante in vista di un Piano d’azione europeo per le malattie rare.

La Commissione Sant del Parlamento europeo ha approvato infatti di recente a larga maggioranza la mozione dell’europarlamentare Nicolás González Casares che chiede alla Commissione europea l’adozione del Piano.

Entro la fine di novembre è previsto il voto in plenaria. 

Per approfondire scarica il Blueprint.