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Le associazioni di pazienti con malattia rara svolgono un ruolo sempre più importante non solo nel supporto a pazienti e caregiver, ma anche nella ricerca. Tuttavia, il loro coinvolgimento rimane spesso limitato e poco strutturato. È quanto emerge da uno studio pubblicato su BMC Health Services Research, condotto in Polonia da ricercatori della Poznan University of Medical Sciences, che ha analizzato il contributo delle associazioni alle attività di ricerca e alla collaborazione con gli altri attori del settore.

Tra gennaio e aprile 2026, i ricercatori hanno coinvolto 64 associazioni polacche, attraverso un questionario dedicato alle caratteristiche organizzative, alla partecipazione alla ricerca, alle collaborazioni e alle principali difficoltà incontrate.

I risultati mostrano che la maggior parte delle associazioni partecipa, almeno occasionalmente, ad attività di ricerca, ma con livelli di coinvolgimento molto diversi. Il contributo riguarda soprattutto la ricerca sociale, i registri dei pazienti e la diffusione delle conoscenze, mentre è meno frequente nella ricerca clinica e traslazionale, dove le associazioni svolgono prevalentemente attività di supporto, come il reclutamento e l'assistenza ai pazienti.

Sono ancora poche, inoltre, le associazioni che promuovono direttamente attività di ricerca. Tra i principali ostacoli emergono la carenza di finanziamenti e di risorse umane e la limitata possibilità di incidere sui processi decisionali. La collaborazione con i professionisti sanitari è invece abbastanza diffusa, anche se spesso avviene in modo informale.

Secondo gli autori, le associazioni agiscono come intermediari tra pazienti, ricercatori e sistemi sanitari, contribuendo a facilitare l'accesso alle informazioni, al supporto e alla partecipazione alla ricerca. Il loro ruolo, tuttavia, rimane ancora strutturalmente limitato.

Lo studio sottolinea quindi la necessità di rafforzare e formalizzare la collaborazione tra associazioni e ricerca, garantendo maggiori risorse, percorsi di formazione e un coinvolgimento più precoce e significativo delle persone con malattia rara e delle loro organizzazioni in tutte le fasi del processo di ricerca.