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In occasione della Giornata Europea del Caregiver, che si celebra il 6 ottobre, l'Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Centro di Riferimento per la Medicina di Genere (Centro MdG) e in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), invita le associazioni ed Enti del Terzo settore a partecipare alla mappatura nazionale dei servizi e delle iniziative dedicati ai caregiver familiari.

L'obiettivo è conoscere e valorizzare le risorse già presenti sul territorio, raccogliendo informazioni sulle attività di supporto, orientamento e accompagnamento rivolte a chi si prende cura di una persona cara. I dati raccolti contribuiranno a costruire una panoramica nazionale dei servizi disponibili e a renderli più facilmente conoscibili e accessibili.

La partecipazione alla survey è aperta fino al 15 dicembre 2026.

L'iniziativa nasce dalla consapevolezza che il ruolo del caregiver familiare può avere un impatto significativo sulla salute e sulla qualità di vita di chi presta assistenza, un aspetto particolarmente rilevante nel campo delle malattie rare, dove i percorsi di cura possono essere complessi e prolungati.

A documentarlo sono anche i risultati della ricerca nazionale “L'impatto del genere sullo stress psicologico e lo stato di salute nelle persone caregiver familiari”, coordinata dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere in collaborazione con il CNMR. Lo studio, che ha coinvolto 2.033 caregiver familiari, ha evidenziato una particolare esposizione delle donne ai carichi di cura intensi e prolungati.

Il 41% dei caregiver coinvolti ha riferito di aver sviluppato una o più malattie croniche che non aveva prima di assumere il ruolo di caregiver; tra questi, il 66% ha riportato due o più patologie. Le condizioni più frequenti sono quelle psichiatriche, seguite da quelle muscoloscheletriche, cardiovascolari e gastrointestinali.

Anche nelle malattie rare il carico assistenziale presenta importanti differenze di genere. Uno studio pubblicato sugli Annali dell'Istituto Superiore di Sanità ha monitorato 210 caregiver familiari di persone con dieci diverse malattie rare, rilevando che le donne dedicano mediamente più tempo alla cura rispetto agli uomini e riferiscono un maggiore carico emotivo e fisico e una peggiore salute psicologica.

Un ulteriore quadro emerge dal Libro Bianco “Da Rara a Riconosciuta”, realizzato nell'ambito del Think Tank Women in Rare, promosso da  Fondazione Onda in collaborazione con UNIAMO, sulla base di un'indagine che ha coinvolto 1.067 persone con malattia rara e caregiver: il 37,2% delle caregiver donne ha lasciato il lavoro per assistere una persona cara, mentre il 67,7% ha riferito un impatto negativo sulla propria salute.

Conoscere i servizi disponibili e facilitarne l'accesso significa quindi riconoscere il caregiver non soltanto come risorsa per la persona assistita, ma come persona con propri bisogni di salute, informazione, orientamento e supporto. La mappatura promossa dal Centro MdG e dal CNMR rappresenta un passo in questa direzione: raccogliere, mettere in rete e rendere più visibili le risorse dedicate a chi si prende cura.