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Offrire a medici, altri professionisti della salute, ricercatori e operatori nel settore, soprattutto giovani, una formazione aggiornata e multidisciplinare sulle principali sfide scientifiche, cliniche e di sanità pubblica nel campo delle malattie rare.

È questo l’obiettivo della International school on rare diseases, iniziativa di formazione organizzata congiuntamente dal Centro Studi Kos – Scienza, Arte, Società, da Icord – International conference on rare diseases and orphan drugs e da Udni – Undiagnosed diseases network international. 

Il programma, articolato in quattro moduli, affronta le basi genetiche e cliniche delle malattie rare, le nuove tecnologie diagnostiche e genomiche, le malattie senza diagnosi, la prevenzione dei fattori di rischio non genetici, lo sviluppo di terapie innovative e farmaci orfani, la ricerca clinica ed epidemiologica, la qualità della vita e il ruolo delle organizzazioni dei pazienti. 

Particolare attenzione è dedicata alla sanità pubblica, con approfondimenti su epidemiologia, registri, raccolta e condivisione dei dati, organizzazione dei sistemi sanitari, accesso alla diagnosi e alle cure, sostenibilità, equità e politiche sanitarie.

Le malattie senza diagnosi costituiscono un ambito specifico di approfondimento, con particolare riferimento alla collaborazione internazionale, agli studi funzionali e alla condivisione dei dati. 

Il programma propone inoltre una prospettiva One Health, esplorando le interconnessioni tra salute umana, animale e ambientale anche attraverso casi studio relativi a malattie rare multifattoriali. 

Attraverso lezioni, discussioni e casi clinici, la International school on rare diseases intende favorire formazione, dialogo e collaborazione internazionale, promuovendo l’integrazione tra ricerca, assistenza, sanità pubblica e partecipazione dei pazienti, con l’obiettivo di contribuire a diagnosi più tempestive, cure appropriate e maggiore equità. 

Le lezioni si svolgeranno online, il lunedì e il mercoledì dalle 14 alle 16, da novembre 2026 a gennaio 2027. È possibile registrarsi e consultare il programma completo, il calendario delle lezioni e tutte le informazioni sul sito di Icord.