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Il 25 settembre si celebra la Giornata Internazionale per la Consapevolezza delle Sindromi Atassiche, un appuntamento che ogni anno coinvolge associazioni e comunità di persone con atassia in diversi Paesi per aumentare la conoscenza di queste malattie rare e richiamare l’attenzione sulla ricerca e sulla qualità di vita.

Le atassie comprendono un gruppo eterogeneo di malattie neurologiche caratterizzate dalla perdita della coordinazione dei movimenti. Possono compromettere equilibrio, deambulazione, coordinazione, linguaggio e altre funzioni, con caratteristiche e modalità di insorgenza differenti.

In occasione della Giornata, AISA Nazionale ODV invita anche quest’anno ad accendere una candela blu e una bianca, nell’ambito della tradizionale Cerimonia delle Candele. La candela blu rappresenta la speranza di trovare una cura, mentre quella bianca richiama l’impegno di chi lavora ogni giorno al fianco delle persone con atassia e delle loro famiglie. AISA invita a condividere le due candele anche sui social, utilizzando il proprio profilo Instagram @aisaodv_insiemecontrolatassia.

Un altro simbolo della comunità AISA è il Fiore, formato da tre cuori rossi e una pallina bianca al centro. I tre cuori rappresentano rispettivamente i volontari e i ricercatori, le famiglie e gli amici che scelgono di esserci e di accompagnare le persone nel loro percorso. Al centro, la pallina bianca rappresenta la persona con atassia, attorno alla quale si stringe una comunità fatta appunto di cura, famiglia, ricerca, amicizia e solidarietà.

La Giornata rappresenta, inoltre, un'occasione per parlare dei progressi della ricerca. Proprio in vista del 25 settembre, lo scorso 19 settembre, AISA e Fondazione A.C.A.RE.F. ETS hanno promosso a Cona, in provincia di Ferrara, l’incontro Sindromi atassiche: dalla genetica alla terapia. Medici e ricercatori hanno approfondito diversi aspetti: dalla genetica all’atassia di Friedreich, dalle forme pediatriche alla terapia genica, fino ai protocolli sperimentali attualmente in corso e alle strategie riabilitative.

Anche a livello internazionale la giornata è accompagnata da iniziative di sensibilizzazione. La National Ataxia Foundation promuove per il 2026 la campagna “Ask Me About Ataxia”, accompagnato dall’ hashtag #IAAD26 e dall’ invito a condividere sui social immagini e messaggi per stimolare domande e conversazioni sull’atassia.