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Fino al 30 settembre associazioni e cittadini possono aderire alla dichiarazione congiunta promossa da EURORDIS per chiedere all’Unione Europea di istituire un Gruppo europeo sullo screening neonatale, composto da istituzioni, professionisti, organizzazioni di pazienti e altri stakeholder. L’iniziativa assume particolare rilievo nel mese dedicato alla sensibilizzazione sull’importanza dello screening neonatale.

Lo screening neonatale consente di individuare precocemente alcune malattie, comprese diverse patologie rare, rendendo possibile un intervento tempestivo e, in molti casi, prevenendo conseguenze gravi e irreversibili. Tuttavia, in Europa persistono forti differenze tra i Paesi: il numero di condizioni ricercate alla nascita varia significativamente e anche i tempi di introduzione di nuovi programmi di screening non sono uniformi.

Queste disuguaglianze fanno sì che le possibilità di diagnosi precoce e accesso tempestivo alle cure possano dipendere dal Paese o addirittura dalla regione di nascita, anziché dalle necessità cliniche del bambino.

La dichiarazione sottolinea quindi la necessità di una strategia europea più coordinata, nel rispetto delle competenze nazionali, che permetta di condividere dati ed evidenze scientifiche, sviluppare raccomandazioni comuni e ridurre le differenze nell’accesso allo screening.

Un Gruppo europeo dedicato potrebbe inoltre sostenere gli Stati membri nell’aggiornamento dei programmi, nella formazione degli operatori e nella comunicazione alle famiglie, contribuendo a trasformare più rapidamente i progressi della ricerca in opportunità concrete di diagnosi e trattamento.

Associazioni e cittadini possono sostenere la dichiarazione e contribuire alla sua diffusione entro il 30 settembre attraverso il modulo di adesione.