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Chi definisce le domande e le priorità della ricerca nelle malattie rare?

Quali sono le difficoltà metodologiche che si incontrano in questo ambito?

Che cosa significa, nel concreto, promuovere una ricerca rigorosa e realmente orientata al beneficio delle persone? 

Nell’ambito della European Biotech Week 2026, coordinata in Italia da Federchimica Assobiotec, il 29 settembre alle 18 Uniamo realizza il webinar “La bioetica nella ricerca sulle malattie rare” per provare a rispondere a queste e ad altre domande cruciali in questo campo.

Il webinar propone una lettura pratica di un tema spesso percepito come controverso, mostrando come la bioetica non rappresenti un ostacolo all’innovazione scientifica, bensì uno strumento per promuovere una ricerca rigorosa e realmente orientata al beneficio delle persone. 

A partire da alcune questioni concrete che caratterizzano oggi la ricerca biomedica, l’incontro metterà a confronto una bioeticista, Silvia Ceruti, e una clinica-ricercatrice, Maddalena Lettino, per favorire una migliore comprensione del ruolo dell’etica lungo tutte le fasi della ricerca: dalla formulazione delle domande di ricerca alla progettazione degli studi, dalla valutazione alla conduzione, fino alla disseminazione dei risultati — compresi quelli negativi. 

Per informazioni su come iscriversi e consultare il programma clicca qui.