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È nata ufficialmente Lirh Piemonte, associazione affiliata alla Fondazione Lirh (Lega Italiana Ricerca Huntington), con l'obiettivo di portare sul territorio piemontese supporto, informazione e maggiore attenzione ai bisogni delle persone con malattia di Huntington e delle loro famiglie. 

La nuova realtà entra a far parte della rete nazionale della Fondazione Lirh, affiancando le altre associazioni regionali già attive in Italia. L'obiettivo è costruire una presenza sempre più capillare sul territorio e fare "massa critica", favorendo il dialogo con il sistema sanitario e contribuendo a garantire dignità, assistenza e diritto alla salute alle persone colpite dalla patologia. 

A guidare Lirh Piemonte è Luciano Quaglia, presidente dell'associazione e caregiver familiare. Tra le priorità indicate dalla nuova realtà regionale c'è il rafforzamento dell'accesso ai percorsi riabilitativi. 

"Vogliamo che tutti i pazienti possano accedere alle sessioni di fisioterapia e logopedia in un numero di volte e per un periodo di tempo coerente con le loro necessità - sottolinea Quaglia- sia in termini di prevenzione che di riabilitazione". 

Un altro obiettivo riguarda l'informazione sulle sperimentazioni cliniche in corso, per consentire alle famiglie di conoscere i progressi della ricerca e le possibilità disponibili. L'importanza di una presenza locale è stata sottolineata anche da Barbara D'Alessio, presidente e direttore esecutivo della Fondazione Lirh nazionale, che considera il radicamento sul territorio uno strumento fondamentale per costruire un confronto costante e propositivo con il sistema sanitario. 

L'associazione riunisce persone affette dalla malattia, familiari e caregiver, che hanno scelto di mettere in comune esperienze e competenze per affrontare le principali difficoltà legate alla patologia. Tra gli obiettivi di Lirh Piemonte ci sono il contrasto allo stigma e all'isolamento sociale, la riduzione delle barriere nell'accesso alle cure e alle prestazioni sanitarie, una continuità riabilitativa adeguata alle esigenze individuali, con particolare attenzione a fisioterapia e logopedia, e una maggiore informazione sulle sperimentazioni cliniche e sui progressi della ricerca scientifica a livello internazionale. 

La malattia di Huntington, conosciuta anche come corea di Huntington, è una patologia neurodegenerativa rara ed ereditaria che colpisce il sistema nervoso centrale. Può manifestarsi attraverso una combinazione di disturbi motori, alterazioni cognitive e sintomi psichiatrici, determinando nel tempo una progressiva perdita di autonomia e una disabilità fisica e mentale. 

Attualmente non esiste una terapia farmacologica risolutiva. Per questo, secondo Lirh Piemonte, l'assistenza sociosanitaria, la riabilitazione e il sostegno alla ricerca rivestono un ruolo particolarmente importante.

In Piemonte si stima la presenza di circa 400 persone affette dalla patologia, comprese quelle senza una diagnosi ufficiale. Sarebbero invece circa 2.000 le persone a rischio di ereditare la malattia o ancora in fase presintomatica.