Sono aperte le candidature per i Black Pearl Awards 2027, i prestigiosi riconoscimenti con cui EURORDIS – Rare Diseases Europe premia ogni anno persone, organizzazioni, ricercatori e aziende che si sono distinti per il loro contributo al miglioramento della vita delle persone con malattie rare. Le candidature possono essere presentate fino al 31 agosto 2026.
I premi valorizzano iniziative che promuovono ricerca, innovazione, advocacy, coinvolgimento dei pazienti, comunicazione e sviluppo di politiche sanitarie a favore della comunità delle malattie rare. Nello specifico, ecco le categorie in cui presentare la propria candidatura:
- EURORDIS Volunteer Awards – i premi vanno alle persone che hanno dato un contributo straordinario, su base volontaria, a EURORDIS e alla comunità delle malattie rare.
- EURORDIS Members Award – destinato a un'associazione di pazienti membro di EURORDIS che si distingua per approcci innovativi nel sostegno ai pazienti o nelle attività di advocacy.
- Policy and Leadership Award – conferito a un politico o leader la cui dedizione e il cui impegno hanno fatto una differenza significativa per la comunità delle malattie rare a livello locale, nazionale e internazionale.
- Scientific Award – riconosce un ricercatore o una ricercatrice o uno scienziato/a che abbia fornito un contributo significativo all'avanzamento della ricerca sulle malattie rare e al miglioramento della vita delle persone che vi convivono.
- Young Advocate Award - destinato a un giovane (di età pari o inferiore a 30 anni) che contribuisce attivamente a sensibilizzare l'opinione pubblica su temi cruciali per le persone con malattie rare a livello locale, nazionale o internazionale.
- Holistic Care Award – assegnato a un team di professionisti o a un'organizzazione che offra un'assistenza coordinata, multidisciplinare e centrata sulla persona, integrando aspetti sanitari, psicologici e sociali lungo tutto il percorso di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
- Social Media Award – dedicato a individui o organizzazioni che sfruttano le piattaforme dei social media (ad esempio Twitter, Facebook, YouTube, Instagram e TikTok) per creare contenuti innovativi, di grande impatto e significativi a sostegno della comunità delle malattie rare, estendendo la loro portata oltre la comunità stessa delle malattie rare.
- Media Raising/Awareness Award - rivolto a individui, organizzazioni o gruppi che hanno significativamente aumentato la consapevolezza sulle malattie rare attraverso un progetto creativo di tipo artistico o mediatico, oppure attraverso una campagna di sensibilizzazione a tempo limitato. Il premio riconosce l'uso innovativo ed efficace di narrazione, giornalismo, fotografia, cinema, arte, letteratura o media digitali – inclusi blog, podcast, serie video, eventi di coinvolgimento pubblico o esperienze interattive – per informare, ispirare e mobilitare il pubblico.
- Award for Patient Partenership in Medicines Development - questo premio riconosce le collaborazioni che coinvolgono i pazienti come partner alla pari e che prevedono una loro consultazione significativa in tutte le fasi dello sviluppo dei farmaci.
- Company Award for Health Technology – destinato a un'azienda che abbia sviluppato tecnologie sanitarie innovative capaci di migliorare la diagnosi, l'assistenza o la qualità di vita delle persone con malattie rare.
I vincitori saranno annunciati durante la cerimonia dei Black Pearl Awards, che si terrà nel febbraio 2027 in occasione della Rare Disease Day.
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