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La demenza infantile è al centro di un'iniziativa internazionale, la Global Agenda, promossa dalla Childhood Dementia Initiative e fondata su due progetti strategici: il Global Consensus Project, che mira a definire in modo condiviso il concetto di demenza infantile, e il Global Childhood Dementia Research Blueprint, destinato a coordinare la ricerca a livello internazionale.

Il Global Consensus Project nasce dalla consapevolezza che l'assenza di una definizione universalmente accettata rappresenta uno dei principali ostacoli allo sviluppo di politiche sanitarie, studi epidemiologici, sperimentazioni cliniche e servizi dedicati. L'obiettivo è elaborare una definizione scientificamente condivisa attraverso un processo internazionale di consenso che coinvolgerà esperti multidisciplinari e rappresentanti delle famiglie, favorendo un linguaggio comune per ricerca, assistenza e advocacy.

Secondo la Childhood Dementia Initiative, ogni anno nel mondo oltre 50.000 bambini nascono con una patologia che provoca demenza infantile e la malattia causa un decesso ogni 11 minuti. Nei Paesi ad alto reddito la mortalità è paragonabile a quella dei tumori pediatrici, mentre nelle aree a minori risorse l'incidenza potrebbe essere ancora più elevata a causa della diagnosi tardiva e dell'accesso limitato alle cure. Nonostante ciò, la demenza infantile continua a ricevere scarsa attenzione nelle politiche sanitarie e negli investimenti per la ricerca.

L'iniziativa si rivolge a un'ampia rete di stakeholder – dalle famiglie ai professionisti sanitari, dai ricercatori ai finanziatori, fino ai governi – con l'obiettivo di costruire una strategia globale capace di accelerare lo sviluppo di nuove terapie, migliorare l'assistenza clinica e garantire un accesso più equo ai servizi per i bambini e le loro famiglie. Il coordinamento dei lavori è affidato a uno Steering Group internazionale composto da esperti di neurologia, genetica, neuroscienze e salute pubblica.

L'ambizione finale è creare un quadro di riferimento condiviso che renda la demenza infantile riconoscibile come entità clinica e priorità sanitaria globale, favorendo una collaborazione internazionale più efficace e accelerando il percorso verso diagnosi più tempestive, trattamenti innovativi e, in prospettiva, cure risolutive.

Leggi il commento sull’importanza della “terminologia unificata” di Kris Kusidlo, presidente della Sanfilippo Initiative e rappresentante della comunità nel comitato direttivo del Global Childhood Dementia Consensus Project Steering Committee