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Torna il Rare Diseases Award, il Premio promosso da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con Koncept, giunto alla sua sesta edizione.

Da oggi, 24 luglio 2026, sarà possibile presentare le candidature per valorizzare progetti e iniziative sviluppati per rispondere ai bisogni delle persone con malattia rara, dei loro caregiver e delle comunità di riferimento. 

Nel corso delle precedenti edizioni, il Premio si è affermato come un spazio di riconoscimento e condivisione di esperienze capaci di affrontare bisogni ancora non pienamente soddisfatti dai servizi e dai percorsi esistenti, spesso a causa di difficoltà organizzative, territoriali, culturali o legate alla disponibilità delle risorse. 

Sono progetti nati dall’ascolto e dalla conoscenza diretta della vita quotidiana delle persone con malattia rara: iniziative che hanno saputo trasformare una criticità concreta in una soluzione possibile e che, attraverso la condivisione, possono diventare patrimonio comune e offrire indicazioni utili anche in contesti diversi da quello in cui sono nate. 

Un Premio che osserva, ascolta e apprende 

Il Rare Diseases Award non si limita a premiare le progettualità più innovative, ma rappresenta uno strumento per osservare l’evoluzione dei bisogni e delle risposte nel mondo delle malattie rare. Le esperienze candidate negli anni hanno contribuito a trasformare progressivamente lo sguardo del Premio, facendo emergere nuove sfide e nuove opportunità di collaborazione tra persone con malattia rara, caregiver, associazioni, professionisti sanitari, ricercatori, enti, imprese e istituzioni. 

Rispondere ai bisogni resta il punto di partenza, ma oggi è necessario ampliare la prospettiva: riconoscere anche desideri, aspirazioni, capacità, preferenze e contesti di vita significa mettere al centro il Ben-Essere della Persona nella sua interezza. 

Da questa visione nasce il messaggio della sesta edizione: superare il concetto di “fare per fare bene, nell’interesse della comunità” per valorizzare la capacità dei progetti di produrre un cambiamento concreto e duraturo per l’intero sistema salute. 

Quattro categorie  

La sesta edizione introduce un’evoluzione anche nelle categorie del Premio, ampliando lo sguardo sulle diverse dimensioni che contribuiscono alla qualità della vita delle persone con malattia rara. 

Le quattro aree di partecipazione sono: 

• Sensibilizzazione, dedicata alle iniziative capaci di aumentare conoscenza, consapevolezza e attenzione sulle malattie rare
• Servizi, per progetti che migliorano l’accesso, l’organizzazione e la qualità delle risposte dedicate alle persone e alle famiglie
• Autonomia, partecipazione e qualità della vita, nuova formulazione dell’area precedentemente dedicata all’inclusione e all’integrazione, con un focus più ampio sulla piena partecipazione della persona nella società
• Innovazione digitale e Intelligenza Artificiale, rivolta ai progetti nei quali la tecnologia costituisce una componente essenziale della soluzione proposta

I quattro ambiti condividono un unico obiettivo: far emergere esperienze capaci di generare risultati concreti, evolversi nel tempo e diventare buone pratiche o modelli sostenibili, replicabili e trasferibili. 

Candidare un progetto significa condividere un valore 

La partecipazione al Rare Diseases Award 2026 è libera e gratuita ed è aperta a enti e organizzazioni, reti, strutture sanitarie e sociosanitarie, università e centri di ricerca, istituzioni scolastiche e formative, imprese, professionisti e singole persone. Possono essere candidati progetti conclusi, in corso, pilota o sperimentali, purché siano già stati avviati concretamente e presentino elementi sufficienti per valutarne struttura, coerenza e primi risultati. 

Le candidature dovranno essere inviate entro il 9 ottobre 2026.

I vincitori saranno proclamati il 28 ottobre 2026 nell’ambito del Forum Sistema Salute, in programma dal 27 al 29 ottobre 2026 presso la Stazione Leopolda di Firenze. 

Per consultare il bando e iscriversi si può visitare il sito di Uniamo