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Di Amalia Egle Gentile, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

Quali competenze servono oggi per prendersi cura di una persona? Le conoscenze e le abilità tecnico-professionali sono indispensabili, ma da sole non bastano. Prendersi cura significa anche saper ascoltare e comunicare, costruire relazioni con persone e contesti diversi, collaborare tra professioni, utilizzare in modo consapevole le tecnologie e riconoscere bisogni, risorse e fragilità che non sempre sono immediatamente visibili.

Nell'ambito delle malattie rare, questa complessità emerge con particolare evidenza. Alla complessità clinica si affiancano spesso percorsi diagnostici e assistenziali articolati, la necessità di un approccio multidisciplinare, l'integrazione tra servizi sanitari, sociosanitari e sociali, le transizioni tra diversi contesti di cura e il ruolo centrale di famiglie e caregiver. In questi scenari, la complessità non riguarda soltanto la patologia, ma anche le relazioni, le organizzazioni, i processi decisionali e i contesti di vita.

Da queste sfide nasce Lyra – Learning pathways for relational, art-based and digital skills in Vet for healthcare assistants, progetto europeo Erasmus+ Forward-Looking coordinato dall'Istituto Superiore di Sanità attraverso il Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare.

L'obiettivo di Lyra è contribuire all'innovazione dell'istruzione e della formazione professionale degli operatori sociosanitari e delle figure equivalenti nei diversi Paesi europei. Si tratta di professionisti che, per la natura del loro lavoro, sono quotidianamente accanto alle persone e possono intercettarne bisogni, cambiamenti, difficoltà e risorse.

Il progetto integra competenze relazionali, comunicative, etiche, interculturali, digitali e interprofessionali e svilupperà quattro moduli formativi multilingue dedicati alla cura nella complessità e nella fragilità, all'empatia e alla comunicazione, alla cura inclusiva nei contesti interculturali e al lavoro nei team interprofessionali.

Uno degli elementi distintivi del progetto è il contributo delle Health Humanities, anche attraverso approcci e strumenti propri delle Medical Humanities.

In questa prospettiva, narrazioni, arti e linguaggi creativi non rappresentano un elemento accessorio della formazione, ma diventano strumenti di conoscenza e apprendimento. Essi aiutano a osservare una situazione da prospettive differenti, sviluppare capacità riflessive, comprendere l'esperienza della persona e rafforzare le competenze comunicative e relazionali.

Anche la dimensione digitale è letta in stretta relazione con le altre competenze.

Utilizzare le tecnologie in modo consapevole significa comprenderne opportunità e limiti, prestare attenzione all'accessibilità e alle possibili disuguaglianze e fare in modo che gli strumenti digitali sostengano la relazione di cura senza sostituirla.

Lyra prende inoltre avvio da un'analisi dei bisogni e dal coinvolgimento degli stakeholder in Italia, Spagna, Svezia e Irlanda, con l'obiettivo di co-progettare percorsi formativi radicati nei contesti reali della formazione e dell'assistenza.

Il partenariato riunisce istituzioni sanitarie, università ed enti di formazione professionale di diversi Paesi europei e vede il coinvolgimento, in qualità di Associated Partners, di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), contribuendo a integrare nel progetto prospettive ed esperienze complementari.

Le malattie rare rappresentano, in questo senso, una lente privilegiata attraverso cui osservare la cura contemporanea.

Rendono evidente che la complessità non può essere affrontata da una sola disciplina; che una diagnosi non esaurisce l'esperienza della malattia; che il sapere professionale deve dialogare con quello esperienziale; che continuità e coordinamento costituiscono elementi essenziali della qualità della cura; e che comunicazione, ascolto, relazione e collaborazione sono competenze fondamentali, non accessorie.

Lyra intende portare questa consapevolezza là dove una parte significativa della cura quotidiana prende forma: nella formazione di chi opera accanto alle persone nei servizi, nei territori e nei luoghi della vita quotidiana.

È proprio questa prossimità a rendere particolarmente importante una formazione capace di integrare competenze tecnico-professionali, relazionali e trasversali.

Innovare la formazione significa, quindi, non solo aggiornare conoscenze e abilità, ma contribuire a formare professionisti capaci di osservare, ascoltare, comprendere, collaborare e abitare la complessità senza perdere di vista la persona.

È in questa prospettiva che le Health Humanities possono offrire un contributo concreto ai processi di umanizzazione delle cure, sostenendo una pratica assistenziale più consapevole, inclusiva e incentrata sulla persona.

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