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“Potremmo attraversare lo Stretto di Messina per far conoscere le nostre malattie rare”.  

Quella che era nata come una battuta si trasformerà il prossimo 13 agosto in una vera impresa.

I liguri Martina Manuele e Andrea Cadili Rispi affronteranno insieme una delle traversate a nuoto più affascinanti del Mediterraneo con un obiettivo che va ben oltre il traguardo: sensibilizzare il pubblico sulle malattie rare, promuovere l'inclusione e dimostrare che la disabilità non può e non deve limitare i sogni di una persona. 

Martina, 32 anni, è biologa marina, insegnante di sostegno e nuotatrice fin da bambina. Convive con la fenilchetonuria, una rara malattia metabolica ereditaria che impedisce all'organismo di metabolizzare correttamente la fenilalanina, un amminoacido presente in molti alimenti proteici. La sua storia è la dimostrazione di quanto sia fondamentale lo screening neonatale: grazie alla diagnosi precoce ha potuto iniziare fin dai primi giorni di vita una dieta specifica che le ha consentito di crescere senza sviluppare le gravi complicanze neurologiche associate alla malattia. Oggi, nonostante le limitazioni alimentari che la accompagnano quotidianamente, conduce una vita attiva, pratica sport a livello agonistico e racconta la propria esperienza per offrire speranza ad altre famiglie che ricevono la stessa diagnosi. 

Al suo fianco nuoterà Andrea Cadili Rispi, 45 anni, atleta paralimpico, dipendente dell'Ospedale San Martino di Genova e fondatore dell'associazione FreeSwimmer, impegnata nella promozione dello sport acquatico per le persone con disabilità.

Andrea convive con l'osteopseudoglioma, una malattia genetica rarissima che interessa circa 120 persone nel mondo e provoca estrema fragilità ossea e una progressiva perdita della vista fino alla cecità. Durante l'infanzia e l'adolescenza ha affrontato numerose fratture agli arti inferiori e per anni ha utilizzato la sedia a rotelle e le stampelle. L'incontro con la riabilitazione in acqua ha cambiato profondamente la sua vita: il nuoto è diventato prima una terapia, poi una passione e infine uno strumento di riscatto personale e sportivo, portandolo a completare imprese come la traversata del Bosforo, quella tra Malta e Gozo e il Mar de Las Calmas. 

Per preparare la sfida dello Stretto di Messina, Martina e Andrea si allenano insieme da mesi alternando piscina e mare aperto. La loro partecipazione rientra nelle StrettoSwim, eventi dedicati agli appassionati del nuoto in acque libere, organizzati con un rigoroso sistema di sicurezza che prevede imbarcazioni di supporto, assistenza medica e personale specializzato. 

L'iniziativa è interamente autofinanziata, ma i due atleti hanno anche avviato una raccolta fondi a favore di Aismme, l'Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie, affinché la loro impresa possa contribuire concretamente a sostenere le persone che convivono con queste patologie.

Il valore della traversata, però, va oltre la solidarietà. Attraverso questa esperienza Martina e Andrea vogliono ricordare che convivere con una malattia rara non significa rinunciare ai propri obiettivi. Le loro storie dimostrano quanto siano importanti la diagnosi precoce, l'accesso alle cure, la possibilità di praticare sport e l'abbattimento delle tante barriere – fisiche, organizzative e culturali – che ancora oggi limitano la piena partecipazione delle persone con disabilità. 

Da quando racconta la sua esperienza sui social, Martina riceve messaggi da genitori di bambini con fenilchetonuria che trovano nella sua storia un motivo di fiducia per il futuro. Andrea, invece, continua a impegnarsi perché sempre più giovani possano accedere allo sport senza ostacoli, convinto che l'inclusione sia un diritto e non un privilegio. 

Il 13 agosto attraverseranno insieme lo Stretto di Messina. Non solo per raggiungere l'altra sponda, ma per lanciare un messaggio che possa arrivare ancora più lontano: con il giusto supporto, una malattia rara non definisce ciò che una persona può diventare.