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Un nuovo passo verso una maggiore collaborazione internazionale per migliorare diagnosi, cure e tutela dei diritti dei pazienti con Pans e Pandas, sindromi pediatriche caratterizzate dalla comparsa improvvisa di sintomi neuropsichiatrici, tra cui disturbo ossessivo-compulsivo, tic motori o vocali, ansia intensa, alterazioni del comportamento, difficoltà scolastiche e disturbi del sonno. 

Accanto alla recente costituzione del Comitato Scientifico Internazionale, prende infatti forma anche una rete permanente che riunisce associazioni di pazienti e gruppi di advocacy provenienti da diversi Paesi europei. 

L'iniziativa nasce con l'obiettivo di creare un confronto stabile tra le organizzazioni impegnate nel sostegno alle famiglie, favorendo lo scambio di esperienze, la condivisione di buone pratiche e l'individuazione di criticità comuni. Tra le priorità figurano il rafforzamento delle reti cliniche internazionali, la promozione di progetti di ricerca condivisi, la raccolta di dati epidemiologici e clinici e il miglioramento della formazione di operatori sanitari e personale scolastico. 

Parallelamente è stata istituita la European Patient Advocacy Round Table, una piattaforma dedicata alla rappresentanza diretta di pazienti e famiglie. Mentre il Comitato Scientifico Internazionale concentrerà la propria attività sugli aspetti clinici e di ricerca, la nuova rete avrà il compito di promuovere azioni di advocacy e dialogare con le istituzioni nazionali ed europee sui bisogni delle persone coinvolte. 

Tra le attività previste figurano il coordinamento delle iniziative di rappresentanza, la condivisione di modelli organizzativi già sperimentati nei diversi Paesi e l'elaborazione di proposte comuni per affrontare le difficoltà ancora esistenti nell'accesso alle diagnosi e ai percorsi di cura. Un'attenzione particolare sarà dedicata alla riduzione delle disuguaglianze territoriali e al coinvolgimento delle famiglie nei processi decisionali che riguardano ricerca, linee guida cliniche e assistenza. 

L'obiettivo condiviso è costruire un modello europeo di collaborazione capace di mettere in rete ricerca scientifica, pratica clinica, istituzioni e associazioni, favorendo diagnosi più tempestive e percorsi assistenziali più efficaci. 

A promuovere l'iniziativa è, tra le altre, anche l'Associazione Pans Pandas Bge Parents, che ribadisce la necessità di garantire a ogni bambino l'accesso a cure fondate sulle migliori evidenze scientifiche e a un adeguato supporto lungo tutto il percorso di vita. 

Fanno parte dei Paesi fondatori del Comitato Scientifico Internazionale Italia, Regno Unito, Francia, Spagna, Romania, Bulgaria e Svezia.