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La data da cerchiare sul calendario è senza dubbio quella del 28 giugno, Giornata internazionale della Fenilchetonuria (PKU), ma ce n'è anche un'altra importante: il 13 agosto 2026, quando Martina Manuele, 32 anni, atleta che convive con la PKU, e Andrea Cadili Rispi, 45 anni, atleta paralimpico con osteoporosi-osteopseudoglioma, attraverseranno a nuoto lo Stretto di Messina.

Manuela è un’insegnante di sostegno con la PKU (tatuata anche sul braccio), malattia metabolica rara diagnosticata pochi giorni dopo la nascita grazie allo screening neonatale esteso. Andrea, invece, convive con l’osteoporosi-osteopseudoglioma, rarissima patologia che comporta una pesante fragilità ossea e la graduale perdita della vista fino alla cecità.

L'idea della traversata dello Stretto di Messina è nata quasi per scherzo. Come si legge nel comunicato stampa di AISMME (vedi allegato), dopo aver completato insieme tutte le 18 gare previste per conquistare l'Iron Master, prestigioso riconoscimento assegnato a chi conclude tutte le specialità del nuoto indoor nell'arco della stessa stagione agonistica, Martina e Andrea hanno deciso di alzare ulteriormente l'asticella. "Ci siamo detti: perché non provare anche lo Stretto di Messina? E così è iniziato tutto".

Il 13 agosto saranno tra i circa 30 nuotatori provenienti da tutta Italia che prenderanno parte alla traversata organizzata dall'Associazione Traversata dello Stretto Amatoriale. Ma solo loro con una malattia rara.

Il percorso misura circa 3,5 chilometri, variabili in base alle correnti, con tempi stimati tra quaranta minuti e un'ora e venti minuti. La preparazione è già iniziata tra allenamenti in piscina, corsa e, a breve, lunghe sessioni in mare aperto, che Martina documenta quotidianamente attraverso i social. "Lo facciamo per raccontare la nostra storia, per sensibilizzare sulle malattie rare, ma anche per il piacere di condividere un'esperienza unica insieme", racconta la ragazza.

Il messaggio è potente ed è che una diagnosi precoce e una corretta presa in carico possano fare tutta la differenza possibile. Solo così, la malattia, nonostante ponga dei limiti, non impedisce una vita ricca e piena.

Cos’è la PKU

La fenilchetonuria è una malattia genetica rara dovuta a un difetto nel metabolismo della fenilalanina, amminoacido essenziale presente in molti alimenti proteici (carne, pesce, uova, latte, formaggi, legumi, frutta secca e non solo). Il problema nella PKU è l’accumulo cronico di fenilalanina con conseguenze neurologiche e cognitive importanti. La terapia tradizionale è una dieta a basso contenuto di fenilalanina, con tutte le difficoltà nel mangiare fuori casa o con altre persone e dunque con conseguenze sulla qualità della vita. Tuttavia, la ricerca sta andando avanti in direzione di terapie enzimatiche sostitutive e della terapia genica.