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Sette persone su dieci che convivono con una malattia rara riferiscono di avere una salute mentale precaria, con livelli di disagio paragonabili a quelli osservati durante la pandemia di COVID-19 e nelle popolazioni più vulnerabili (vale a dire nelle coorti di pazienti HIV in Uganda, negli ospedali psichiatrici e tra le persone con gravi disturbi mentali). È questa la fotografia scattata dall’ultima indagine RareBarometer di EURORDIS-Rare Diseases Europe, presentati il 18 giugno 2026 nel corso di un webinar.

L'indagine, realizzata tra l'11 settembre e il 14 dicembre 2025 ha raccolto le risposte di 9.897 persone provenienti da 45 Paesi europei, relativi a 1.657 malattie rare. E non si è limitata a contare quanti lamentano una cattiva salute mentale ma ha messo anche in evidenza le gravi e diffuse carenze di supporto psicologico, chiedendo che la salute mentale venga riconosciuta come componente fondamentale dell'assistenza e delle politiche sulle malattie rare in Europa. 

I risultati più in dettaglio

Sette partecipanti su dieci, ovvero il 68%, hanno riportato difficoltà specifiche negli ultimi sei mesi. In particolare:

• Il 44% riferisce sintomi depressivi da moderati a gravi, un tasso sette volte superiore a quello riscontrato nella popolazione generale dell'UE (6,1%). 

• Il 42% riferisce sintomi di ansia clinicamente significativi, sette volte il tasso dell'UE (5,4%). 

• Il 45% si sente solo, un dato da quattro a venti volte superiore alla media UE (2-10%). 

• Il 31% ha avuto pensieri suicidi nei sei mesi precedenti, un dato da cinque a dieci volte superiore alla media UE (3-6%). 

La divisione tra i sintomi non è, oltretutto, così netta, perché i problemi di salute mentale raramente si presentano in modo isolato. Tra i partecipanti, il 47% ha riferito di aver riscontrato almeno due delle quattro difficoltà misurate, il 28% almeno tre e il 12% tutte e quattro. 

I soggetti più giovani o coloro che hanno sviluppato i sintomi durante l'infanzia corrono un rischio maggiore: il 78% di coloro che hanno 30 anni o meno riferisce di avere una salute mentale precaria, così come il 71% di coloro che erano minorenni quando sono comparsi i primi sintomi, un dato significativo considerando che il 70% delle malattie rare ha un esordio in età pediatrica. Analogamente, il 71% dei genitori di persone con malattie rare riferisce di avere una salute mentale precaria.

La nota più dolente è forse che la maggior parte delle persone non riceve il supporto psicologico professionale di cui ha bisogno. Mentre quasi tre partecipanti su quattro (73%) hanno dichiarato di aver avuto bisogno di supporto psicologico professionale negli ultimi sei mesi, solo circa la metà (49%) lo ha ricevuto. Il 74% delle persone che avrebbero avuto bisogno del supporto di un Centro di Expertise non lo ha ricevuto nei sei mesi precedenti, il 70% non ha ricevuto il supporto di professionisti della salute mentale coperti economicamente dal sistema sanitario o da assicurazioni; il 64% non ha ricevuto il supporto di professionisti della salute mentale a pagamento; il 55% non ha ricevuto il supporto necessario da medici di famiglia o infermieri.

Eppure, quando si accedeva al supporto professionale, il suo impatto era evidente: il 72% di coloro che lo ricevevano affermava che li aiutava a gestire meglio la vita quotidiana e il 62% affermava che li aiutava a convivere meglio con i sintomi della propria condizione.

Le barriere finanziarie e logistiche aggravano il problema. Oltre la metà (55%) dei partecipanti ha segnalato ostacoli all'accesso al supporto psicologico professionale: di natura logistica, tra cui costi, distanza, liste d'attesa o indisponibilità di professionisti (27%), di mancanza di conoscenza su come accedere al supporto (20%) e di sensazione di non essere pronti a chiedere aiuto (19%). 

Infine, il 64% di coloro che hanno usufruito di supporto, l'onere finanziario è stato significativo, e si va ad aggiungere a un costo della vita già superiore alla media per chi convive con una malattia rara: i farmaci prescritti rappresentano un pesante fardello finanziario per il 23% delle persone affette da malattie rare (il doppio della media UE), e le visite mediche per il 20% (1,5 volte la media UE). 

“Le prove sono inequivocabili – ha dichiarato Jessie Dubief, direttrice della ricerca sociale presso EURORDIS e responsabile del programma Rare Barometer -: la salute mentale deve essere posta al centro della cura delle malattie rare”. E Jean Saslawsky, amministratore delegato di EURORDIS: “Aspettare che le persone con malattie rare cerchino aiuto non è sufficiente. I sistemi sanitari devono riconoscere in modo proattivo le sfide relative alla salute mentale che la nostra comunità si trova ad affrontare e rendere più facile trovare e accedere al supporto adeguato. È ora di agire”.