Sono aperte le iscrizioni per la Convention MonitoRare 2026 organizzata da Uniamo Federazione italiana delle malattie rare, che si terrà al Best Western Plus Hotel Universo di Roma il 2 e 3 luglio.
Il rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, giunto alla sua XII Edizione, rappresenta l'unico esempio di monitoraggio in Europa condotto da un'associazione pazienti.
È disponibile il programma preliminare della Convention, ormai un punto di riferimento che riunisce associazioni pazienti, rappresentanti istituzionali, comunità scientifica e i diversi stakeholder del mondo delle malattie rare.
Si inizia con la presentazione del rapporto, che sarà seguita da una tavola rotonda istituzionale e dall'intervento dei deputati e senatori dell'Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche.
Nel pomeriggio spazio a una tavola rotonda di alto profilo, che avrà l'obiettivo di analizzare il possibile impatto delle recenti dinamiche internazionali – incluse le politiche statunitensi sui prezzi dei farmaci – sugli investimenti in salute e welfare in Europa e Italia.
La seconda giornata sarà invece focalizzata sul contesto italiano, con il contributo dei centri di coordinamento regionali delle malattie rare che si confronteranno sui temi delle reti assistenziali e sulla riforma della disabilità.