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Di Domenica Taruscio, Presidente del Centro Studi KOS - Scienza, Arte, Società  

Le cure palliative pediatriche rappresentano oggi uno degli ambiti più avanzati e al tempo stesso più delicati della medicina contemporanea. Non si configurano come un intervento limitato alla fase terminale della vita, bensì come un approccio globale alla persona malata, finalizzato a garantire la migliore qualità di vita possibile al bambino e alla sua famiglia lungo l'intero decorso della malattia.

Secondo la definizione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, recepita anche dal Ministero della Salute italiano, le cure palliative pediatriche consistono nella presa in carico globale del corpo, della mente e della dimensione relazionale e spirituale del minore, includendo il sostegno attivo costante al nucleo familiare.  

Questa prospettiva assume una particolare rilevanza nel campo delle malattie rare. Molte delle patologie che richiedono cure palliative pediatriche appartengono infatti all'universo delle malattie genetiche, neurologiche, metaboliche e cromosomiche rare.

Si tratta frequentemente di condizioni caratterizzate da elevata complessità clinica, andamento cronico-progressivo e decorso imprevedibile, con alternanza di periodi di relativa stabilità e improvvise fasi di aggravamento. In tali contesti, la cura non coincide esclusivamente con il trattamento eziologico della malattia, che alcune volte manca completamente, ma con la capacità di accompagnare il bambino nella sua esperienza di vita, riducendo la sofferenza, favorendo la partecipazione alla vita familiare, scolastica e sociale e sostenendo i genitori nelle decisioni assistenziali più difficili.  

La riflessione contemporanea sulle cure palliative pediatriche si è recentemente arricchita con la Carta di Roma 2026, documento elaborato da un ampio confronto tra professionisti sanitari, bioeticisti, istituzioni e società scientifiche e firmato il 28 maggio 2026 a conclusione del Convegno ‘Cure Palliative Pediatriche: situazioni e scelte difficili’ promosso dalla Fondazione ‘La Miglior Vita Possibile’ e patrocinato dal Comitato Nazionale di Bioetica, oltre che dalla Società Italiana Cure Palliative, dalla Federazione Cure Palliative, dall’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica, da Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche.

La Carta afferma con forza che l'accesso alle cure palliative pediatriche costituisce un diritto fondamentale del minore, radicato nel diritto costituzionale alla tutela della salute e nei principi della Legge 38 del 2010 (Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore). Il documento invita a superare definitivamente la concezione delle cure palliative come "anticamera della morte", riconoscendole invece come strumenti di promozione della dignità, della qualità della vita e dell'uguaglianza nell'accesso alle cure.  

La Carta di Roma 2026 nasce anche dalla consapevolezza di un persistente divario tra bisogni assistenziali e la risposta dei servizi.

In Italia si stima che circa 30.000 minori necessitino di cure palliative pediatriche e che oltre 11.000 richiedano l'intervento di équipe specialistiche multidisciplinari; tuttavia, soltanto una quota limitata riesce oggi ad accedere ai percorsi dedicati. Questa disuguaglianza appare particolarmente critica proprio per i bambini colpiti da malattie rare, i quali necessitano di una continuità assistenziale che integri Centri di Riferimento per le malattie rare, ospedale, territorio, assistenza domiciliare, scuola e servizi sociali.  

Da un punto di vista etico, la Carta di Roma 2026 propone un cambiamento culturale profondo. Al centro non vi è soltanto la gestione del dolore fisico, ma il riconoscimento del bambino come persona titolare di diritti, capace – secondo età e maturità – di partecipare alle decisioni che lo riguardano. La cura palliativa diviene così una pratica di ascolto, accompagnamento e alleanza terapeutica, nella quale la fragilità non è interpretata come limite della medicina, bensì come spazio di responsabilità condivisa tra professionisti, famiglia e comunità. 

In questa prospettiva, il legame tra cure palliative pediatriche e malattie rare appare particolarmente significativo. Entrambe richiamano la necessità di una medicina personalizzata, interdisciplinare e orientata alla persona più che alla patologia. La Carta di Roma 2026 si propone dunque come un manifesto civile oltre che sanitario: un invito a costruire reti assistenziali capaci di garantire equità, prossimità e continuità di cura, affinché nessun bambino affetto da una malattia rara e inguaribile sia privato del diritto a vivere con dignità ogni fase della propria esistenza.